從隱藏到練習坦然,接納自己也接納家庭。

作者洪群甯

2020.10.26

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她是Renee,家中有位 #思覺失調症 的母親。媽媽狀況不好時,走在路上會對著空氣咆哮,即便在家也是如此。 有記憶以來,Renee就常與「害怕」和「徬徨」兩種感覺共處——強制將媽媽送上救護車的昔日光景,她到至今都還歷歷在目。

我的媽媽與我的家

從小時候開始,Renee的母親,一直都處在情緒很爆炸的狀態。

她回憶,媽媽其實好像沒有什麼病識感。

狀況不好時走在路上會對空氣咆哮、情緒來時,會對著窗戶大吼大叫。

鄰居曾為此向她們家的窗戶丟東西,試圖制止這樣的情緒鬧劇。

這種不穩定的情況一直持續著,除了鄰里關係外,也一路影響到她的校園生活。
 

媽媽好像哪裡怪怪的

大概是小學中年級的時候,有一陣子Renee媽媽的狀況也不太好,經常會打電話到學校找老師。

名義上是關心Renee的上學狀況,但內容到後來都是情緒抱怨,向老師述說著自己人生中的各種遭遇。

在爸爸不懂、哥哥與自己也不知道要怎麼協助的狀態下,她的母親,漸漸的只待在家中,鮮少出門。
 

被強制送醫的母親,外人無法理解的眼光

高二那一年,Renee媽媽的狀況已經到了非常嚴重的境界。
開始會摔東西,有一次還差點跟鄰居起衝突。

後來,里長開始定期到府拜訪,了解Renee家的狀況。
在一次談話中,里長提到有資源,需要的話可以選擇強制送醫。

評估母親與家庭的現況後,Renee和爸爸、哥哥,決定求助里長,將媽媽強制送醫。

「我還記當救護車來的時候,我媽大喊著『幹嘛抓著我』,連住在樓上的外公,也衝下來擋車。」

「在媽媽的親戚眼裡,只看到我們一家人聯合出賣媽媽。」

到現在,這件事還是得不到親戚的諒解。

偶爾還是會聽到長輩說:「你們怎麼會這麼不孝」、「竟然把你媽媽強行送走」這類的耳語。
 

病友家屬的障礙與心路歷程

Renee的母親第一次就醫後,才被確診為思覺失調症。(過去稱為精神分裂症)

自己「和別人不太一樣」的家庭狀況,其實讓Renee一直以來,都有人際社交上的困難——是高二那年,

接觸到學校的諮商專業,老師帶著她做了許多練習後,才慢慢克服社交障礙。
除了自身情緒外,有時還必須面對親戚的頻頻關心和「下指導棋」——對照護者來說,往往是種壓力。

有時候,問題就是解決不了。
一句「你辛苦了」,反而更能給照顧者帶來心靈上的撫慰。
 

從隱藏到練習坦然,接納自己也接納家庭

Renee坦承,這中間過程的辛苦,有時連她自己都會驚訝,自己到底是怎麼走過來的。

她也還在練習著接納自己和她的家庭。

我們問她,現在還會害怕跟別人聊起自己家裡的狀況嗎?

「我現在反而希望能夠分享自己的故事,讓社會上更多人可以了解、並同理有類似遭遇的人。」
「因為我不希望有人跟我經歷到一樣的狀況。」
Renee堅定的說。

她想讓更多病友家屬知道,他們並不孤單。

最後她引用來自《脆弱的力量》的一句話:
「但當你成功克服那些脆弱,它反而會成為你最強大的能力。」

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文字:洪群甯
核稿編輯:陳渃晴

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#思覺失調症9 months ago

罹癌,從此讓我變成一個不孝順的孩子。

每次母親節快到時,我都不禁回想起前些年,也差不多是母親節過完後,我就確診罹癌。從此和媽媽的關係簡直是降到冰點...... 以前的我,應該堪稱模範女兒,成績不錯品行也端正,和媽媽的感情一直一直都非常好,什麼都可以聊,直到我2017年罹癌。 罹癌,從此讓我變成一個「不孝順」的孩子。 剛確診時,爸媽就馬上火速從鹿港北上來照顧我。自己的孩子這麼年輕就罹患癌症,對一個家庭無非是一個震撼彈。 但可能是苦中作樂吧,當時其實我覺得有點難得,大家平時因為工作繁忙那麼少聚在一起,但治療期間,我的家人卻每天都陪在我身邊,不禁讓我有「如果罹癌因此成為和爸媽一起在台北生活的契機其實也蠻不錯的嘛」的想法。 但這樣的想法,第一次化療出院後就破滅了。 四坪小套房的養病時光 治療後,曾經有將近兩個月的時間,我幾乎都待在當時古亭捷運站四坪的租屋處沒有出門過。 一方面是因為我剃成光頭了,類固醇的水腫讓我的臉一天看起來比一天圓,所以不想出門「獻醜」。二方面是因為藥物治療後,身體的免疫力變得非常差,媽媽希望我儘可能待在家不要出門。 有一次我只是去中正紀念堂散步透個氣,一回到家就發高燒然後隔天送醫院掛急診⋯這件事讓媽媽留下了非常巨大的陰影,她無時無刻無不害怕一個小閃失就會讓她永遠失去她最疼愛的寶貝女兒。 那兩個月,我每天活動的範圍就只有我的床和廁所,媽媽則是每天打地鋪睡地板。每個夜晚她都必須吃安眠藥才睡得著,我常常聽到她半夜啜泣的聲音。 焦慮的媽媽對我從「生活飲食」到「假髮要長髮還是短髮」幾乎無所不管,什麼都希望能夠照她的意思走。 媽媽因為記性不好,所以經常無限上綱醫生的醫囑。「牛乳不能喝」會被放大成一切有「乳」字的東西就不讓我碰。像是有「乳化劑」的餅乾和糖果,這些東西其實適量還是可以吃的。 但就算如此,如果我想喝飲料和吃餅乾,幾乎都是要用哀求的程度才能吃得到。 在化療後味覺改變吃什麼味道都怪、吃什麼都想吐的時期,還被限制東限制西甚至不能出門,媽媽對我善意的控制,漸漸積累成我對她的怒氣。 情緒緊繃焦慮的兩個人每天只待在一間四坪不到的小套房,我每天的放風時間僅有媽媽出門買三餐的短暫時光。在完全沒有個人空間的生活環境下... 有一天,我們的關係終於引爆。 我是病人,但不是廢人 起始點只是因為我真的真的想喝冰的飲料, 已經是便利商店那種鋁箔包裝絕對沒有被冰塊污染過的飲料。我想喝,媽媽不准。 這恐怕是我有生以來第一次對我媽媽那麼大聲,我一邊哭ㄧ邊歇斯底里的怒吼: 「我什麼能吃、什麼不能吃,我自己都知道!我就只是想喝個飲料,味覺改變的是我,吃什麼都噁心的是我!不是妳!妳可不可以不要管那麼多? 」 「我想戴什麼樣式的假髮、要不要公開罹癌,都是我的自由!拜託妳什麼都要干涉我,什麼都想要控制我好不好?」 「我是一個病人!但我不是廢人!」 「我不是廢人!」 「我不是廢人!」 四坪的小套房引起的回音,足足把我的聲音放大了兩三倍,大聲到連我自己都耳鳴了。空氣在大分貝的震盪後瞬間凝結,一切變得好安靜。 這次,媽媽沒有再說任何一句話了,她甚至也沒有哭,就只是靜靜的站在我的面前,看著我。 我知道,沈默是她心碎的聲音。 我是不是不孝順的女兒? 隔天,媽媽就收拾好行囊決定返鄉。 離開之前,她一直都沒有講話,直到最後我送她到房門口時,她才對我微笑,然後抱住我說: 「采倪,媽媽真的很愛妳很愛妳噢。」 「妳要好好照顧自己。」 拿著行囊的媽媽,最後又掙扎的問了我一次, 「媽媽真的不用留下來照顧妳嗎?」 接著我就堅決的拒絕她,殘忍的把她趕回家。 我關上門,坐在門邊哭得稀裡嘩啦。 「我愛她、我討厭她、我愛她、但我現在 真的 真的 真的 好討厭她。」 當下我的情緒非常非常的複雜,我從來就沒有對自己的母親產生過「恨意」,但那個時期,我常常要傳訊息給我的姊姊罵一堆髒話抒發情緒才有辦法按耐自己不要對我母親發飆。 我都懷疑我自己是不是我了。我怎麼會變成這個樣子?那麼不知感恩? 罹癌,是不是讓我變成一個 不孝順 的孩子了? 這個問題,苦惱了我很長一段時間,我和媽媽的關係很久一陣子也變得很尷尬。 照顧者與被照顧者該如何相處 後來事過境遷,我們才發現,這一切其實都只是一位「新手癌友」和「新手照顧者」經常碰到的癌友新手村問題而已。 新手癌友對自己的病和身體不適感到不安、照顧者過度關照和焦慮又無濟於事,兩個負面的能量互相影響的結論也只有世紀大戰爭和宇宙大爆炸而已。 關於照顧著與被照顧者的建議,其實我之前的貼文有總結三點,給照顧者的小建議: 1. 擁有自己的生活重心 若把所有關注的焦點放病人上,你會很累,病人壓力也會很大。因此請多把重心放回自己身上:先專注讓自己放鬆並重拾快樂,才能好好照顧病人。當病人感受到的是正向能量而非焦慮時,自然也能產生更正面的回應。 2. 相信病人並讓病人獨立 (前提當然是病人的健康狀況允許) 病人是病人,但不是廢人。多數的病人其實有能力照顧自己。生活有自主權時,人會比較有尊嚴,情緒也會比較穩定。 偶爾一點點飲食小破戒、可以稍微睜一隻眼閉一隻眼:因為養病的生活就像坐牢,適度的放風非常非常必要。(生的絕對要避免) 3. 不要嘮叨 囉唆嘮叨是最糟糕的關心方式,因為它的背後其實是焦慮和沒有安全感。這麼做的時候,很多人會認為自己是在「提醒」,但被嘮叨的人只會覺得自己在被傾注「負面情緒」。試著用「一次相信」取代「再三提醒」,或許會有意外的成效。 以上純屬我的個人觀點,是否採納請酌量使用。 現在我與母親的感情已經重修舊好,她不再管東管西,我自己也知道在健康之前我必須懂得拿捏分寸。 我不是不孝順的孩子、她也不是失職的媽媽。純粹只是因為癌症所帶來的「叛逆期」,讓我們產生很大的矛盾與爭吵,僅此而已。 今年母親節,我想帶媽媽去台南玩。 讓她知道,癌症帶來的傷害都已經過去了。於身體或是於心理都是。我還是原來的我,愛著媽媽的那個我。

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