即便鋼筋鐵骨,也要全力以赴。

作者謝采倪

2020.11.01

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她是Ruru,來自澎湖。之前在世新大學就讀資訊傳播學系,也曾在女人迷實習過。她的夢想,就是成為一位網頁設計師。 但畢業前,老天卻對她的人生藍圖開了一個玩笑—— 她被確診出骨肉癌。

不願相信的結果

剛開始,Ruru只是發現自己的膝蓋,經常會不由自主的疼痛。但到各大醫院檢查後,都無任何異狀——她便不當作一回事,繼續忙碌於學業和實習工作。 一直等到過年回澎湖時,髖關節逐漸發腫,吃了許多止痛藥也沒有效果,她才下定決心要再次去檢查看看。

診所的醫生一進行觸診後,便直接很大聲的說: 「不對哦!我摸過的都不是好東西,這是骨癌」。這句話狠狠地在Ruru的胸口上插了一刀。

當下根本不相信自己罹患癌症——「誤診」,是那時她最想聽到的消息。
 

十萬分之一機率


後來她回到台灣本島的大醫院,做進一步的檢查, 確診為骨肉癌。
一個一年不到200例的罕見癌症,就這樣降臨在Ruru身上——她恐懼著自己是否還有未來。

「那時會覺得自己很淒涼......看著外面的人過得那麼開心,為什麼我年紀輕輕會這樣子?」

後來她接受了北榮的治療,住進了九三病房,裡頭住的都是骨癌病友。
當Ruru對治療有疑問時,都可以直接問隔壁的病友。 過程就像是老鳥在帶菜鳥一般,減少了許多Ruru內心的焦慮。
 

資訊妖魔化

Ruru說,治療初期,她會這麼慌恐,有一部分很大的原因,是來自於網路資訊妖魔化。

確診後,她曾經上網查詢有關骨癌的資料。
但映入眼簾的都是「保命不保腿,保腿不保命……」這類驚悚的標題,看完當下直接情緒崩潰,躲在棉被裡大哭。

Ruru說台灣的媒體文化,為了點閱率,都習慣下重口味的文章標題來吸引使用者。
就算內容是正確的,但這些字眼,卻容易讓病友對癌症更恐懼,進而放棄治療。

「難道,疾病資訊的傳播,沒有更溫柔的方式嗎?」 Ruru思考著。

 

用設計專業轉化人生低谷

後來,Ruru自發性的和主治醫師合作,設計了一個骨肉癌的網頁,叫做:『即便鋼筋鐵骨,也要全力以赴。』

在這個網頁裡,除了提供正確的衛教資訊外, 還佐以可愛的插圖,並用毛毛蟲蛻變成蝴蝶的過程,比喻了骨肉癌的治療。

網頁得到了很大的迴響, 也有其他骨癌症的病友回饋,這個網頁,讓他們不再那麼害怕骨的癌治療。

癌症,或許曾暫停了Ruru的人生, 卻替她開啟了從未想像過的設計新道路。
 

第二人生

Ruru如今是台灣年輕病友社群:我們都有病 的首席設計師。
她定期透過插畫、圖文,製作醫病衛教懶人包,發布在我們都有病的粉專上,協助病友與他們的親友,共同面對疾病。

Ruru以前的夢想,是成為一名網頁設計師; 現在,她除了是設計師之外,還運用了自身的專業,幫助到更多需要的人。

「我覺得,好像是『我也能夠幫助別人脫離低潮』——這些回饋成為了我最大的動力,去做這麼多事,和重新站起來。」

提及「幫助病友」的願景時, Ruru的眼裡,總是閃著堅定的光芒。

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文字:謝采倪
核稿編輯:謝采倪

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