母親的失智症,與我的躁鬱症,或許是這一輩子無法和解的遺憾。

作者符煜君

2020.11.02

868

0

她是方億玲,一位文學少女。高中時便深受簡媜老師的文字影響,正在文學森林做著一份和文字有關的工作。

在細膩與浪漫的氣質身後,是她對親人交錯複雜的百味心情——這或許要回溯到母親的失智症與她自身的躁鬱症開始說起。


漸漸變得不太一樣的母親

億玲回憶,從前的媽媽,是一個精明幹練的女人。 但不知從哪天開始,卻突然變了。

「媽媽在晚上,開始會無預警的跑到奇怪的地方後走失。」
「2017年,媽媽在中正紀念堂也迷了路。她穿越整個中正紀念堂,往家越來越遠的方向,最後走到了北一女。」 億玲說母親在整個過程中是沒有意識感的, 甚至不知道自己跨越這麼大的路線。

失智症的確診、家庭的糾葛透過種種跡象,億玲和爸爸反應,「媽媽應該是得到失智症了。」 她的判斷,卻沒有得到爸爸的贊同。

「我爸說不是。他說媽媽會這個樣子,只是因為吃躁鬱症的藥物,劑量太重,導致精神渙散而已。」 因為億玲父親的反對,導致拖了一年後,媽媽才被帶去醫院,確診出失智症。

億玲當下很生氣,覺得爸爸為什麼不接受媽媽失智?要拖整整一年才去看醫生?
 

從不理解到同理父親

後來,億玲的爸爸,帶著媽媽去大陸旅行散心,一共去了四天。
回台灣後,億玲爸爸有次喝多了,便當著她和弟弟的面,帶著醉意說道:

「直到旅行的第三天,你們媽媽都還覺得自己在臺北。這次,媽媽的病,真的不會好了。」

喝醉後才吐露的真情, 那一瞬間,億玲突然很心疼爸爸。 那時她才理解,爸爸應該是所有人之中,最心疼媽媽失智的。

「他們從高中就認識,他見過我媽很多樣貌,媽媽現在卻變成了這樣,他一定很難過。」
 

身為病友家屬陪伴者的心靈缺口

億玲坦言,自己會得躁鬱症,應該和媽媽的病有很大的關係。 國小時,億玲有次因為盲腸炎,需要做全身麻醉開刀手術。那時候媽媽卻在生病,沒有辦法來照顧她。 手術結束後,還是爸爸朋友的太太在外面等待,幫她穿上術後內衣。

「這麼私密的事情,應該是自己的媽媽,我信任的人幫我做。為什麼媽媽在我需要的時候,卻總是不在?」 成年後,她才發現自己的心中, 一直有個缺口,無法被填滿。 或許是沒能和母親共同完成些什麼的缺憾、 也或許是沒機會與母親好好對話和解的寂寞感。
 

用文字慢慢撿拾內心的文學女孩

「有好一陣子,我根本不知道自己未來要幹什麼。」
「直到高中,在二手書店偶然接觸到簡媜老師的作品。」

億玲說,作家簡媜老師的故事,深深震撼著她——就像一個標桿立在前方,引導她去做很多事。
對文字特別敏銳的億玲,焦慮的時候,會抄書排解。 她會把之前讀過書裡喜愛的句子,一字一句慢慢校對、抄寫、一直抄到分心為止。

雖然億玲的內心, 或許至今,還是有著充滿遺憾的缺口; 但一談到文學,她在鏡頭下的眼神,就和外頭的陽光一樣,閃閃發光。 
 

推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

 

相關標籤 :

文字:符煜君
核稿編輯:蔡孟儒 Ruru

特別推薦

更多文章

如果大眾不能了解精神疾患,他們便會永遠被關在像監獄的地方。

高中升學考,越來越不穩定的情緒 高中時玩社團的凱程,是學校裡的明星學長,走在校園中,大多數同學都會主動和他打招呼。但升學考試前,他發現自己常常感到心情低落,情緒變得越來越不穩定。 放榜後,成績完全不如預期。在一次與母親的談話中,凱程情緒奔潰 —— 意識,就這樣忽然斷了片。 等醒來時,他已躺在醫院的病床上。 醫生沒有直接明說診斷結果,但根據服用的藥物,他推測自己很有可能是:『第二型雙向情感障礙症』。   雙向情感障礙症 雙向情感障礙症,是一種週期性的腦內分泌失調現象,最常見症狀的是躁症、鬱症交互出現,反映出高亢、低落兩種極端的情緒表現,又稱為「躁鬱症」。 「這件事,為什麼會發生在我身上呢?」 當時的他,只覺得無法相信。 精神疾患者,社會體制下的病人 或許是因為連結到自身的醫病經歷,大學時期的他,便去某家精神科醫院,擔任社工實習生。 他回憶,醫院的環境和電影裡的監獄場景類似:「裡面非常陰暗,很多小鐵門鐵窗。中間有一個空庭,休息時間會放精神病人出來走一走。 白色地板上有一灘灘黃色或者白色的水,環境充斥非常重的尿騷味......每個人的眼神,都是空洞的。 」 這段實習的經驗,讓凱程不再只從外觀穿著和主觀感覺去對人下定論。 他想,如果社會大眾不能了解精神科病人,他們便會永遠被關在像監獄的地方。 大學畢業後,他便投入相關領域,找了一份精神障礙者照護的工作,還同時在研究所進修,鑽研醫學人文。   父親罹癌,社會工作者的能與不能 找到人生志業的凱程,生活卻再一次被打破了寧靜。 去年11月,凱程的父親持續發燒。在醫院反復檢查後,被確診為膽管癌,對父親來說,是一個沉痛的打擊。 同樣難以接受的,也包括凱程。 因為父親生病,他不得不辭去工作,回家顧店。有些長輩甚至勸他,書也不要讀了。 「但我也有我想要完成的理想啊,我想要幫助和我一樣生病的人,讓別人能夠理解他們。」他激動道。 讓凱程更生氣的是,消沉的父親,有時也會偷偷不吃藥。 「我其實沒有辦法諒解他這樣做。我知道自己是一個社會工作者,應該要有同理心。但因為躁鬱症,我多少次也想要結束自己的生命,可是我想到家人,所以我沒有這麼做。」 「現在我最在乎的人,卻用消極面對疾病的態度來回報。」 又氣憤又掛心的口吻,感受得出內心矛盾的凱程,其實深深愛著自己的父親。   照顧者陪伴者的人生反思 凱程坦言,自己之前對感情的觀念不是很好, 比如說相處不合就分開,分開以後就不要再有任何聯絡。 但在經歷父親生病後,他看見了很多醫院裡的陪護者,像媽媽這樣不離不棄的人 —— 面對疾病,她們都沒有表現出絲毫脆弱,反而是全心全意地照顧對方。 「你會覺得,這才是真正的『在乎你』和『關愛你』的人,我們應該更珍惜生命中,願意接受你某種狀態、並且和你一起面對難題的那些人。」 “ Life is too short, Tomorrow is not guarantee ” 「在感情上,我決定不再逃避。」 在經歷了自身的病和父親的病, 凱程不再是個大男孩,而是漸漸成為一個成熟的男人了。 我們一起祝福凱程, 未來可以協助越來越多人,了解精神障礙者的需求! 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#躁鬱症2 years ago

當失智症降落在一個家庭,你的爺爺不是你的爺爺。

失智的過程 原本爺爺的身體硬朗,雖然已經高齡93歲,仍可以打理自己的生活。但漸漸的,爺爺開始忘記按洗衣機、忘記有沒有吃飯、忘記有沒有吃藥。 原以為這些「忘記」,只是正常的老化現象, 直到去年,爺爺一個人走上國道——成了新聞,上了媒體報導。 小花全家因此被網路公審、被輿論攻擊:『為什麼不看好老人?』 帶爺爺就醫後,經過巴氏量表的檢測,醫生判定,小花的爺爺,有「輕度失智症」。 你的爺爺不是你的爺爺 失智症,讓爺爺的時間靜止在約莫40年前,沒有手機、沒有網路,一碗陽春麵15元的年代。 在過去,爺爺習慣走著固定路線撿發票回家。近幾年,因為電子發票的推廣,能撿的紙本發票變少了,但爺爺撿發票的習慣仍繼續著。 由於失智症導致認知退化,漸漸地,爺爺撿回來的東西,也不再只是發票… 一般輕度失智症到中重度,最快也1~2年,但爺爺退化的速度更快,經常性走失——到派出所尋人開始像跑自家後院......這並非小花家人想要的常態。 他們曾經請過看護照顧,卻被爺爺打跑,因為爺爺認為看護是小偷。 認知混淆,讓爺爺有時也會懷疑自家人偷竊, 甚至產生攻擊行為... 照顧者的身心理壓力 小花有想過讓爺爺到安養中心獲得更完善的照顧,但看過的環境都不理想,就算有屬意的安養院,還有等待期的問題。 在沒有合適的選擇之下,由家人照顧是必然的選擇。 孝順的小花自願協助父母照顧爺爺。但卻沒想到,被照顧者影響照顧者的情緒,遠遠超過她的預期。 小花說,照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。 善用網路與社會的資源:照顧者喘息服務 因為察覺到自己身為照顧者所承受的巨大心理壓力,小花透過網路,尋找到可以幫助到自己的資源:當我們老在一起的喘息照顧居家服務員。 透過偶爾請人與自己分擔居家照護的重擔,儘管時間短暫,對心理壓力的舒緩,卻非常有幫助。 小花發現,如果照顧者是年紀較長的父母輩,可能會因為對網路工具的陌生,不知道該如何尋求協助,只好繼續承擔身心的壓力。 化照顧者的經驗為夢想的種子 小花說,現在的她,已經不急於逃離照顧者的角色了,反而想著運用這段經驗,找到改善長照現況的契機。 她希望未來可以將自己身為照顧者的經歷,結合數據分析,做一個和老人照顧相關的媒合平台。她說她也還不清楚這個目標,將會怎麼進行,但她希望可以盡一份心力,幫助到更多需要的人。 我們也很期待,小花心目中的照護平台, 在未來可以真的被創造與落實! 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#失智症2 years ago

我無法控制自己發出怪聲,但我不是故意的。

在嘲笑中度過的陰鬱童年 威宇從三歲時,便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。 就學期間,來自同學與師長的模仿與嘲笑,從未停過。 親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧,是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。 他當年還小,自己也不知道是怎麼一回事, 只是隱約知道,自己似乎和別人「不太一樣」。 直到小學五、六年級,一次偶然滑臉書時,看到妥瑞症的介紹影片,發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣,他才知道,原來自己是得了「妥瑞症」。 妥瑞症,無法控制自己行為的疾病 妥瑞症,在症狀發作時,通常分為兩種表現形態。 一種是聲音型:會不受控制地發出怪聲,嚴重者會一直罵髒話;另一種,是動作型:會無法控制肢體或臉部動作,像是眨眼、走到一半跳起來——甚至會合併強迫症,用身體部位去摩擦牆壁。 威宇曾在一次國三自然科考試中發作,無意識地頻頻轉頭,向左向右張望,讓監考老師誤以為他是在作弊。 儘管他也嘗試克制自己,不要發出聲音或做出容易讓人誤會的動作,但面對妥瑞症,意志力終究也只是徒勞。 不友善來自不理解,勇敢為了自己站出來發聲 既然都控制不了,那不如勇敢面對吧。 在受到了一部妥瑞症真人真事改編的電影『叫我第一名』的鼓舞後,威宇決定正面迎擊他的病,不再躲藏。 有一天,威宇和班導在課堂上借了幾分鐘的時間。 他鼓起勇氣站上講台,和同學「出櫃」自己是一名妥瑞症病患,並簡單介紹這個疾病會有哪些症狀,是無法控制的。 漸漸地,理解的同學們,不會再用模仿的行爲來嘲笑他;有時候在課堂上,威宇病情發作,新來的老師不知情時,同學也會幫忙解圍或是解釋。 威宇開始走入人群裡,也交到了一些很不錯的朋友。 失去了最溫暖的依靠,開始學習獨立 一路走來,威宇也不是一開始就這麼勇敢。 從小因為妥瑞症,媽媽花了很多的心力照顧他,當威宇因病受到歧視或嘲笑時,都是媽媽作為他的精神支柱聽他訴苦。 母親卻在去年三月離開人世了,就在確診胰臟癌後的短短五個月內。 威宇說,目前他正在學習獨立,練習一個人搭公車、一個人到外縣市、一個人搭捷運。 從前搭乘大眾交通時,會因為害怕發作遭人側目,所以非常依賴母親,導致他各方面都比較晚熟。 他說他很想念媽媽,但也知道他必須開始學習自己保護自己。 不只為了自己發聲,更要為妥瑞症病友們發聲 不友善,其實是來自於不理解。 威宇目前最大的夢想,就是希望可以讓更多人知道什麼是妥瑞症。 他認爲,多一個人理解,就有機會少一位妥瑞症患者因為被嘲笑而心碎——就像他這次在台北搭捷運的遭遇一樣。 他希望未來有機會,能夠在他最嚮往的國家:美國, 舉辦一場超過一千人的大型演講,讓更多人關注到妥瑞症的議題。 就讓我們一起祝福威宇,五年內成功解鎖一個人搭飛機去美國演講吧! 推薦你收藏我們都有病的同名書籍: 《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#妥瑞症2 years ago