與其痛苦地活久一點,我寧可開心地活短一些。

作者劉桓睿

2021.01.18

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她是Karen,交大工業工程系畢業後去美國打工旅遊四個月。回台後,正準備要踏入職場的她。卻在一次的B肝檢查追蹤中,發現了肝臟3~4公分的陰影,最後確診了肝癌。


被迫放棄的夢想職缺

在確診肝癌之後,Karen聽從了醫生的建議,在一個月內就安排了手術將腫瘤摘除。為了可以趕快跟上同儕的腳步,她在休養三個月左右之後,就開始求職。

工業工程系畢業的她,原本想趁著年輕在科技業或工廠衝刺一波。無論是輪班、加班或海外遣派,Karen都已經摩拳擦掌地準備要大展身手了。
沒想到她就像一隻被鏈子綁在鳥架上的鸚鵡,努力地拍打翅膀,卻又無法翱翔於藍天。

「找工作的時候,我真的很不甘心——我不是沒有能力拿到夢寐以求的職缺,但考量到身體狀況,只能忍痛把它們篩選掉。」
最終迫於現實,只能選擇了一個不是很喜歡,但工作壓力跟薪水還過得去的工作。
 



無止盡的復發

本以為人生重新回到正常人步調的Karen,在工作不到一年之後,又復發了。

這次的復發,卻沒有第一次治療那麼順利。儘管做了電燒跟栓塞,還是在隔年轉移到了肺部。
轉移到肺部後,又前前後後復發了2次,總共開了3次的胸腔鏡,並且開始吃口服標靶。

「原本腫瘤在肝、肺,身體都沒有明顯的不適感。」
「但一吃藥,就讓我感覺變成真正的病人。」

健保給付的第1線口服標靶藥物造成的副作用,讓Karen的頭髮掉了、手跟腳也長了一層厚厚的繭,那種繭讓她就連做一些再平凡不過的小事:下床走路、刷牙、寫字,都痛不欲生。

最後因為受不了這些痛苦的副作用而停藥。
後來Karen的癌細胞轉移到胸椎,加上在原本醫院的醫病關係不好的情況下,Karen選擇了轉院。
 



有尊嚴的治療

轉院之後,新醫院不但快速地成立了一個跨科別的治療小組,幫Karen做了全身的檢查,也規劃了全新的治療方針。而Karen的心態,也開始有了轉變。
「在轉院之前,我一直不願相信自己得了癌症,醫生也都跟我說:切掉腫瘤就好。所以我一直不願意花時間去正視、去了解這個疾病。」

在多次的復發與轉移,以及各種手術、藥物的嘗試之後......Karen才意識到:之前太用力地想要過「正常人的生活」,而沒有好好聽身體的話、沒有好好過生活。

儘管醫療的部分,還有保險可以支撐她,但僅剩的療法也不多了。

「時間好像不多了,我只想把握剩下的時間,去做想做的事。」Karen平靜地說道。但天曉得她花了多大的力氣,才接受這個現實。
保有自由跟尊嚴的治療,是Karen現在的首要考量。

希望能在治療過程中,不用再面對副作用的折磨,仍可以擁有相對好的生活品質......
這樣渺小的希冀,她如此盼望著。
 



身體不是壞了就修的工具

隨著治療選擇越來越少,身體的疼痛越來越多,Karen深深地感歎道:「與其痛苦地活久一點,什麼都做不了;我寧可開心地活短一些,不留任何遺憾。」
「又或許快樂的心情,能讓我願意和癌細胞和平共處地長長久久呢。」Karen無奈地說。

為了在治療效果跟副作用之間取得平衡,醫生建議Karen為來可以進行「免疫藥物合併口服標靶」的療程。
免疫藥物在肝癌的國際臨床研究中,被證實是有療效,且副作用比傳統標靶藥物小很多。免疫藥物合併標靶藥物的組合式療法,不僅是癌症治療的新選擇,更是國際趨勢。

然而,現行健保的規定,不但對免疫藥物的給付標準嚴格,更是不給付合併療法。
身體不是壞了就修的工具,我們不能選擇用多少價格更換多少零件。

衷心期盼,免疫新藥可以擴大給付,並放寬合併治療的限制,讓病友們在更友善的醫療環境下,有機會能及早選擇更好的治療方式。
讓更多與Karen處境相似的癌友們......能多一些,「有尊嚴」的選擇。

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文字:劉桓睿
核稿編輯:劉桓睿

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