#大腸癌

2021-05-03T15:26:42.000000Z

姑姑被搶救時,是我簽下重大同意書。

不久後姑姑病情惡化,腹中的腫瘤撐破肚皮;原本正準備出社會,嘗試人生各種可能,那一刻歡歡不得不臨危授命,代表家族決定屬於姑姑生命的下一步... 癌末姑姑的照護者 「姑姑在生病前是老師,人很溫柔散發仙氣,而且非常注重養生...」 歡歡回憶起小時候,在爸媽爭吵彼此磨合的時刻,都是姑姑帶著她認識世界,溫柔的模樣以及被愛的感受,是陪著歡歡長大的主要依靠。 然而在確診之後,那些體貼逐漸被折磨得無影無蹤。 三年前姑姑大腸癌末期確診後,主要照顧者的責任就落在歡歡身上, 當家中長輩忙碌抽不開身,大學剛畢業的她便是不二人選。 「一開始我就是每天送三餐到姑姑家,但那其實更像是個形式」 或許因為姑姑當過老師,有時候自尊很高,甚至到了倔將程度,每次都覺得她根本痛到受不了,她也是不說,寧願自己處理就好。 家人要幫忙找看護,她也是非常不願意,會覺得明明就沒事,為什麼每個人要詛咒她? 「但病情狀況就真的那樣,果然沒多久姑姑的腫瘤就爆掉了...」 腫瘤整個爆掉之後 半年後,持續作痛的腹部被腫瘤撐破,必須緊急開刀急救, 剛爆掉住院的第一週,對歡歡來說非常黑暗,每個步驟都攸關姑姑生死。 「醫院裡任何決定與資源都由我負責,而其他家族成員則是提供金援」 對歡歡來說,當時即使有情緒,也沒有時間消化,因為訊息量實在太大了。 當時醫療人員隨時都在找她,要這個唯一在場的家屬做決定,歡歡當下根本沒時間思考和難過,只能趕快查找資料。 就連手術到一半,醫生拿著姑姑肚子中20公分腫瘤,血淋淋地出來講解時......歡歡都是以抽離、理性思考的模樣回應。 出於恐懼本能的疏離 「開完刀後,真正讓我情緒爆發的關鍵,是個更荒謬故事:姑姑發瘋。」 歡歡說,姑姑住進加護病房,四面無窗的狀態,讓她對於現實有些錯亂。 因此轉到普通病房時,一開始姑姑認不得大家,還會指責歡歡是不是要來害她的人。 完全意料之外衝擊的回應,讓歡歡默默流下眼淚。 當下她覺得,自己拼死拼活照顧陪伴的累積,就這樣被抹煞掉了。 「我真的很害怕,因為那不是我認識的姑姑。」 幾天後,姑姑荒謬的精神狀態逐漸穩定,逐漸恢復記憶, 但對歡歡來說,累積的擔憂以及害怕,讓她對姑姑變得小心疏離。 身為病人的姑姑痛不欲生,身為照護者的歡歡,也同樣被情緒折磨得痛不欲生。 被動的照顧者與雙重的人生 處理腫瘤破裂的那段期間,她覺得很不公平,緊急時候為什麼是自己一人? 家人們一個個都缺席,沒能夠分擔那些在急診室前的緊急。 身為第一線照顧者的歡歡,等於是沒得商量就被推上這個角色。 畢業後的歡歡,也有自己的夢想,身為照顧者的她,卻無從實踐。 「前陣子姑姑回診,我就有在想說如果早點解脫,這對姑姑來說是不是好事?」 「想一想又覺得,我為什麼冒出這樣想法,我被自己嚇到了。」 告別照顧者的生活後 好不容易終於在去年二月,歡歡總算結束了高壓的照護者生活。 為了證明自己也為了想盡快銜接到社會,歡歡趕緊找了一份企劃工作。 然而對她來說,照顧者的生活或許結束了,但長期積累的情緒,卻還未消化完全。 這一年多來,走得艱辛,但歡歡也逐漸為自己在情緒中撐出空間。 開始實踐夢想,有時間正視自己:想成為的樣子。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#大腸癌 6 months ago
2021-05-03T15:03:12.000000Z

與造口玫瑰共舞,帶著便袋一起去旅行。

有一天晚上起來上廁所時,毛毛在馬桶上滴下了一滴顏色不尋常的血。 在姊姊的建議下,她一個禮拜內去了四間醫院檢查,最後被確診為惡性腫瘤:判定是『低位直腸癌』。 人工造口遇到的困境 由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性,醫生建議她必須做人工造口。 人工造口白話一點來說,就是人造的肛門。 某些大腸癌、直腸癌的病友,在治療過程中除了割除腸子,還需要連帶把肛門移除,所以必須在腹部打開一個人造口,幫助排泄。 毛毛曾經遲疑,她問醫生:『我這麼年輕,難道我真的必須做人工造口,一輩子和外接的便袋共存嗎?』 醫生說:『正是因為妳年輕,我們更會建議妳那麼做。不做人工造口,難保未來病情不會惡化,妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧?』 毛毛最後鼓起了勇氣,決定接受造口治療。 與帶刺的玫瑰共生共存 — 癌友屆的小王子 「玫瑰之友」,是台灣少數病友間,稱呼彼此的方式——他們的共通點,是因為某些原因切除了肛門,做了人工造口。 而這個造口,在病友間有個美麗的外號,叫做:「玫瑰」。 這朵玫瑰,就像【小王子】故事裡的玫瑰一樣帶刺。玫瑰之友們,最大的課題,便是要學習如何和自己的玫瑰共存。 像是排便訓練、造口清潔,和外型改變造成的心理創傷。 由於人工造口沒有正常肛門上的「括約肌」,所以在一開始要學習的,就是『排便』。毛毛分享,當時她會規劃每天定時早上6、7點起床灌腸,熟悉利用人工造口排泄的感覺。 而人工造口,是屬於手術後外型會有明顯的改變的治療方式:在腹部會有一個外接的袋子,承接排泄物——許多病友會因此變得自卑、鬱鬱寡歡、宅在家裡不出門。 與玫瑰共舞,帶著便袋一起去旅行 毛毛沒有因為造口,而放棄原本自己喜愛外出旅遊的興趣,她反而做了許多更加大膽的嘗試。 像是:天生喜歡游泳的她,就曾和朋友相約穿比基尼去玩水,人工造口就露在外頭,她也沒在怕。拍了一張美美的泳裝照,換成自己的粉專大頭貼。 在旅遊地點的選擇上,毛毛喜歡去日本旅遊。 毛毛說日本有無障礙人工肛門的洗手間,而且也非常乾淨,設計上對玫瑰之友來說也很友善。 去日本的期間,她照樣泡溫泉,當地人也似乎見怪不怪,很少對她指指點點。 當然過程中,還是有一些不愉快,像是有旅行團,會擔心她的『排泄物』掉出來,有不好的味道影響其他旅客情緒,而拒絕讓她跟團。 但也有旅行團很友善,明白毛毛的處境,知道其實處理得當,味道是不會外露的。 毛毛不只讓旅程侷限在日本,她也經常挑戰像歐洲、澳洲這樣長程的旅行。 她說,其實只要能處理好排泄的問題,多帶點造口專用的造口袋,必要時可帶上尿布、清潔用品、備用的換洗衣褲以備不時之需——就算是玫瑰之友,還是能夠開開心心地到處玩耍的。 當玫瑰綻放 毛毛也有一個記錄自己抗癌點滴的粉專,叫做《當玫瑰綻放(毛毛的抗癌故事)》,如果大家有造口問題,歡迎追蹤毛毛的粉專,她很樂於為大家解答造口相關的問題。 毛毛想藉由自己的經歷和故事,鼓勵玫瑰之友多多出門,不要因為病痛而限制了自己的世界。 她打趣的說: 『而且,其實一般人放屁會臭,但我們因為有袋子封住,根本就不會臭好不好!』 那天見面的尾聲,她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭,她許的願望是: 『希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助,讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。』 祝福毛毛,希望她的願景能夠成真; 也給予玫瑰之友,這個歷程格外辛苦的病友群體們,一個深深的致敬。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍: 《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#大腸癌 6 months ago

特別推薦