#妥瑞症

2021-05-03T15:21:05.000000Z

我不想要因為生病就放棄選擇權。

會不會哪天起床我就癱瘓了 六年前參加學校兩人三腳活動,柔均第一次發現身體出現異狀,「我的左腳會因為一直抖而絆倒隊友,當時只以為是肌肉太操勞。」 但從最初的一個部位,到後來擴及全身,「左腳顫抖、左手顫抖、眨眼、構音困難、右手顫抖、右腳顫抖,然後才是左半邊肢體肌抽躍。」 柔均按照發病時間一一點名身體受影響的部位。 「可能半年就多一個,哪一天醒來手或腳就開始抖。也不知道下一步會出現什麼症狀,會不會看不到、癱瘓、甚至不能講話?」 爸媽帶她到醫院檢查,但不論是腦波圖還是心電圖,顯示出來的結果都指出:柔均的身體沒有問題。 無法指認的疾病 難以檢測出原因,但疼痛是真實存在。 「還有遇到醫生叫我離開診間,再告訴我爸媽應該帶我去看精神科,看是不是潛在壓力引起我的疼痛。」 檢測結果讓醫生無法指認疾病名稱,也導致療程困難重重。「癲癇、梅尼爾氏症、焦慮症,這些藥我全都試過了,但都沒有效果。」 「反而我對副作用的反應很明顯,嗜睡、頭暈,只要藥單上有的副作用我一定會有。」柔均自嘲的說。 他們在背後說我是瘸跤 難以言說的疾病,再加上顫抖眨眼等明顯外顯症狀,讓求學過程中少不了霸凌和冷言冷語。 「隔壁班同學會在升旗時模仿我的站姿,或在背後說我是瘸跤(台語,意指跛腳)。」 國中畢業典禮的彩排,柔均因為久站而左腳顫抖,不了解她狀況的教官當著師長、同學和外賓的面說:「連彩排都不耐煩在抖腳,妳就不要領獎啊。」 到後來,柔均養成習慣,會跟第一次見面的人說明自己的狀況。 「有時是為了不要再發作時嚇到別人。」 為什麼要因為身體不適合就放棄 即便如此,柔均沒有放棄做喜歡的事情。 「我覺得疾病不可能真的搞到我放棄人生,我一定要做我想做的事情。」 國中時,她因為喜歡上低音號的音色選擇加入管樂社,對於無法使力的她這不是一個輕鬆的選擇,「上低音號很吃嘴邊的肌肉,只要吹了那個樂器,隔天就會說不了話。」 跆拳道也是,媽媽擔心她如果在比賽或練習過程中發作,很有可能會讓自己受傷。 「如果因為這樣受傷,你對的起自己嗎?」 媽媽曾這麼對她說。 「但我不想因為生病就放棄選擇權,為什麼要因為身體條件不適合就放棄?說不定學了之後沒那麼糟。」 直到現在,跆拳道和管樂,都還是柔均生活中不可缺少的陪伴。 我想要讓別人知道他們怎麼了 三個月前柔均開始服用相應的藥物,這麼多年來她的症狀第一次獲得控制,原本未知茫然的未來出現了可以追尋的方向。 「我終於知道怎麼幫助自己。」 「功能性運動障礙不是罕見疾病,卻很少人知道。」 柔均說,由於造成功能性運動障礙的神經問題難以被檢測出來,也因為成因牽涉到心理因素,病友多半不會對外分享自己的狀態。 「雖然發作時是把最脆弱的一面展示在別人面前,但不代表我不好,這是我生命的一部分。」 未來想要專攻小兒神經內科的柔均決定分享自己的故事,是為了幫助同樣感到茫然的人。 「如果其他人也遇到一樣的事情,就能幫助還在摸索的人趕快找到答案了。」 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#功能性運動障礙 #妥瑞症 6 months ago
2021-05-03T14:54:39.000000Z

妥瑞症,難道不能用意志力來加以控制嗎?

弟弟的吵鬧不是故意的—妥瑞症的症狀 亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。 因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。 弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意, 但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。 她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。 為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為? 就算真的是因為妥瑞症造成的——但這些,難道不能用意志力來加以控制嗎? 姊姊的不理解不是故意的 小時候大家都不懂事,姐弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀: 「你不要以為你有病,大家就要讓你!」 「你不要仗著你有病,就了不起!」 以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊。 直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說: 『為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?』 同理的開始 因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。 以前,她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症,現在,她開始用『心』,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。 有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。 弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。 極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。 成為最溫暖的依靠,弟弟由我來守護 亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。 他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。 『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論, 就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』 亭均這麼說的同時,一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。 同理心永遠不嫌晚 『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』 現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外, 也是最挺他、最堅實的後盾。 或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態...... 同理心,永遠不嫌遲 : ) 推薦你收藏我們都有病的同名書籍: 《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#妥瑞症 6 months ago
2021-05-03T14:52:44.000000Z

我無法控制自己發出怪聲,但我不是故意的。

在嘲笑中度過的陰鬱童年 威宇從三歲時,便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。 就學期間,來自同學與師長的模仿與嘲笑,從未停過。 親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧,是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。 他當年還小,自己也不知道是怎麼一回事, 只是隱約知道,自己似乎和別人「不太一樣」。 直到小學五、六年級,一次偶然滑臉書時,看到妥瑞症的介紹影片,發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣,他才知道,原來自己是得了「妥瑞症」。 妥瑞症,無法控制自己行為的疾病 妥瑞症,在症狀發作時,通常分為兩種表現形態。 一種是聲音型:會不受控制地發出怪聲,嚴重者會一直罵髒話;另一種,是動作型:會無法控制肢體或臉部動作,像是眨眼、走到一半跳起來——甚至會合併強迫症,用身體部位去摩擦牆壁。 威宇曾在一次國三自然科考試中發作,無意識地頻頻轉頭,向左向右張望,讓監考老師誤以為他是在作弊。 儘管他也嘗試克制自己,不要發出聲音或做出容易讓人誤會的動作,但面對妥瑞症,意志力終究也只是徒勞。 不友善來自不理解,勇敢為了自己站出來發聲 既然都控制不了,那不如勇敢面對吧。 在受到了一部妥瑞症真人真事改編的電影『叫我第一名』的鼓舞後,威宇決定正面迎擊他的病,不再躲藏。 有一天,威宇和班導在課堂上借了幾分鐘的時間。 他鼓起勇氣站上講台,和同學「出櫃」自己是一名妥瑞症病患,並簡單介紹這個疾病會有哪些症狀,是無法控制的。 漸漸地,理解的同學們,不會再用模仿的行爲來嘲笑他;有時候在課堂上,威宇病情發作,新來的老師不知情時,同學也會幫忙解圍或是解釋。 威宇開始走入人群裡,也交到了一些很不錯的朋友。 失去了最溫暖的依靠,開始學習獨立 一路走來,威宇也不是一開始就這麼勇敢。 從小因為妥瑞症,媽媽花了很多的心力照顧他,當威宇因病受到歧視或嘲笑時,都是媽媽作為他的精神支柱聽他訴苦。 母親卻在去年三月離開人世了,就在確診胰臟癌後的短短五個月內。 威宇說,目前他正在學習獨立,練習一個人搭公車、一個人到外縣市、一個人搭捷運。 從前搭乘大眾交通時,會因為害怕發作遭人側目,所以非常依賴母親,導致他各方面都比較晚熟。 他說他很想念媽媽,但也知道他必須開始學習自己保護自己。 不只為了自己發聲,更要為妥瑞症病友們發聲 不友善,其實是來自於不理解。 威宇目前最大的夢想,就是希望可以讓更多人知道什麼是妥瑞症。 他認爲,多一個人理解,就有機會少一位妥瑞症患者因為被嘲笑而心碎——就像他這次在台北搭捷運的遭遇一樣。 他希望未來有機會,能夠在他最嚮往的國家:美國, 舉辦一場超過一千人的大型演講,讓更多人關注到妥瑞症的議題。 就讓我們一起祝福威宇,五年內成功解鎖一個人搭飛機去美國演講吧! 推薦你收藏我們都有病的同名書籍: 《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#妥瑞症 6 months ago

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