#愛滋病

2021-05-03T14:44:20.000000Z

愛滋病始終讓人難以啟齒,願有一天,都能把我們當作正常人。

愛滋病的確診與人生抉擇 十五年前,正值青壯的Yuki,在成大醫院做愛滋檢測,得到了陽性的篩檢結果。 回憶得知當下,他非常惶恐,加上後續個資不小心被醫院曝光,簡直雪上加霜——「當下真的很想死。」Yuki這麼說著。 發現後,Yuki便離開家庭獨自生活。 獨居時間很長,從大學開始,一過就是十幾二十年。 我還記得我的感染編號 「我的愛滋病感染編號,是台灣的前一千名的。」電話那頭,Yuki平靜地述說著。 1984年,從台灣發現第一例個案截至2017年為止,確診愛滋病的人數,超過三萬五千筆。 前一千名這個數字表示, 對於當時的友紀,亦或是整個台灣社會, 愛滋這個疾病,仍是一個非常陌生的存在。 在我眼裡這社會充滿了惡意 Yuki說,相較於20年前, 他認為現在社會對愛滋病的不友善,並不少於過去。 「在20年前,被發現時自己是愛滋病患者時,別人只是害怕。這個害怕,是來自於不理解。」 「現在,隨著資訊普及理解愛滋後,大家漸漸不怕了。但反而是產生了惡意,甚至是拿來操作。」 Yuki舉例,像是在近兩年同婚議題的辯論中, 就有許多言論標榜:若同婚通過,台灣愛滋病患者就會變多,會吃掉健保。 其實如果稍加查證內容, 就會發現這些都是非常惡意且無理取鬧的論述。 愛滋感染者社會對話試驗平台 「我們的疾病比較難談,癌症不容易被污名化,但我們會。」Yuki感嘆的說。 半年前,友紀參加了由台灣露德協會主辦的愛滋感染者社會對話試驗平台 ——這個計畫,主要是由愛滋病友們錄音,針對一般民眾的提問,分享自己的故事。 「帕斯堤」,取自positive的諧音,既代表陽性帶原者,也代表大家都正向積極地去面對自身的疾病。 有些提問的一般民眾,對愛滋病不了解、甚至帶有攻擊性與惡意。 但這個對話計畫,打造了一個能匿名、不露臉的安全狀態,讓病友與非病友間,能有機會,平等地交流意見、了解彼此的疑惑與故事。 當我說服對方也是在說服自己 「在對話試驗過程中,我找到了自己的存在感——知道自己還是被需要的。」 「說服別人時,不只會增加自信心,同時,也是在說服自己。」 Yuki說,其實面對疾病,他也曾想要讓自己再更開放一點。 但很不幸,他在一個觀念相對較保守的軍公教體系下工作,因此他不得不隱藏自己的疾病,以及自己的性向。 他打趣說道,也許如果他待的是流行產業, 他能夠再更開放一點吧! 「我們在疾病面前,大家都一樣,不是你是同志才會得到愛滋。」 「我希望所有的社會大眾,都能把感染者當作一般人。」Yuki收起了他玩笑的口吻, 堅定地說著。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#愛滋病 a year ago
2021-05-03T14:37:18.000000Z

「被」成為了一名愛滋病患者,恐懼帶來的不理解。

意外發現自己的被感染 當年,安妮媽咪因為孕期狀況一直不好,所以住在醫院安胎。 做產檢的護士,建議她在這期間做個免費檢查——「反正也不會發現什麼。」 抱著這種心態,她便做了婦女愛滋篩檢。 檢查後沒過多久,就接到了醫院的電話。 她記得很清楚,早晨7:00左右,電話響了。 對方確認過身份後支支吾吾地說: 「不好意思,我們必須請您回來我們醫院再做一次復檢。」一下子仿佛明白了什麼。 她說「沒關係,你就直接告訴我吧。」 對方只好坦白告訴她愛滋篩檢的結果:是陽性。 染病與背叛的雙重打擊 掛了電話後,安妮媽咪想不明白,自己每天的作息非常單純,不是公司就是家裡,怎麼會染病? 所以她直接問了丈夫:「你曾經出去尋歡過嗎?」 先生的回答是「有」。 「我當下沒再講任何一句話了, 因為我知道。這個報告可能沒有錯了。」 安妮媽咪平淡地說。 生了病是我活該嗎? 事情發生的當下到生下孩子,她都表現的非常冷靜。 沒有和丈夫大吵大鬧,也沒有立刻搬出去住,身邊的同事和家人都說她是個傻女人。 時隔二十年她才解釋,是因為當時懷著女兒,所以她必須保持穩定的情緒才行。 但外在的鎮定,並不代表她無堅不摧。 「其實也不能怪我弟弟啦。妳自己沒有配合嘛,沒有在他有(性)需要的時候滿足他,所以一切都是妳的問題。」——當時來自婆家的回應,讓安妮媽咪哭笑不得。 「說的就像染病,是我自己活該一樣。」 意外降臨的女兒 長達半年以上的擔驚受怕後,她終於順利誕下女兒。 好 在女兒最後被確認不是HIV病毒的攜帶者,安妮媽咪的心,終於放下了重擔。 她停頓了很久,才坦白, 自己本來在醫生的勸告下,已經打算拿掉孩子。 「一是當時還來得及拿掉,二是她那麼無辜,為什麼要承擔社會的眼光,和這個外人看起來如此不堪的疾病?」 忍痛做下決定後, 安妮媽咪被轉到了另一家醫院準備流產手術。 不為人知的醫院黑暗面 之後的三個月,她一直被醫院安排大大小小的檢查,卻遲遲沒有安排流產。 有一天婦產科醫生突然告訴安妮媽咪: 「啊還好妳拖過五個月了,如此妳就不能流產了,妳必須生下來,所以妳得再找另一家醫院。」 當時她才明白,醫院為什麼要讓她做那麼多檢查 —— 一切都是為了拖到孩子沒辦法被拿掉的時候。 安妮媽咪說, 在當時,沒有一家醫院願意幫愛滋病婦女做手術。 這對醫院來說是一個不名譽的事情。 如果其他病人知道醫院裡有愛滋病患者的話,這個醫院就等於沒有「生意」了。 過去種種猶如昨日死 雖然受到諸多不公對待,她還是善意的說明,現在的大壞境對於「愛滋病」,已經友善許多。 「恐懼是因為不了解」,她解釋。 也因這段經歷,她加入了「露德知音」籌辦的週三聊天室。 露德知音,是一個專注在傳遞愛滋病故事的電台。 她和電台,都都期望透過故事和分享,讓和她有同樣遭遇的傳統婦女或是一般大眾,有面對疾病的參考與借鏡。 確診已經20年,安妮媽咪想告訴所有人, 如果自己真的不幸感染了,接下來只要好好注意性行為安全,不需要害怕。 吃藥治療後,大家依舊是一個「正常人」, 同樣值得擁有幸福美滿的人生。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#愛滋病 a year ago

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