#淋巴癌

2021-05-03T15:08:19.000000Z

面對復發,這次的我比較俗辣。

我不是好好的嘛 「我不是好好的嘛。」凱凱在訪談中多次提到這句話。 去年底確診乳癌時,是擔任飛輪教練的半年後。 「那時是我身體狀況最好的時候。」 凱凱在淋巴癌康復後每年追蹤,身體也未感受到其他異狀,在那時候摸到乳房的硬塊更讓她感到難以置信。 這次比較俗辣 「我覺得這次比較俗辣。」凱凱回想起剛確診初期,沒日沒夜哭的日子。 談起第二次罹癌,凱凱並不認為因為過去的治療經驗而變得更加勇敢,對她來說,反而是隨著年紀的增長,而對於周遭有更多顧慮。 「過去我可以面對那些治療,是父母讓我有很大的動力,但現在動力也帶來一層壓力,他們年紀大了,我竟然還在拖累他們,那個心情會很矛盾。」 凱凱也曾以淋巴癌友的身份探望過不認識的癌友,或在粉絲團的訊息當中鼓勵他們,當病友提到化療帶來的不舒服時,鼓勵他們繼續治療。 「但當我現在又變成這樣時,發現我不像自己過去講的一派輕鬆。」 『俗辣』,凱凱不時提到這個詞。 但這次開始能幫助人 即使總說自己變得俗辣,隨著時間的推進,凱凱仍然在疾病中找到自己的力量。 凱凱罹患淋巴癌時,臉書社團還不發達,只能在網路上找到細碎、不完整的資訊。 「當時還看到有網友說淋巴癌能夠活超過十年的人非常少。」 從過去接收資訊,到現在社團的發展興盛,凱凱以自己的經驗,不時在社團裡和癌友們分享,從袖套選用的類型、保養方法到正確運動資訊,對她自己來說,也是轉移注意力的方法。 「過去我鼓勵其他癌友,不會一直叫對方加油,或是要想開一點,因為我覺得這些都是廢話,我們都知道對的方向在哪裡,但你就是沒有辦法往那個方向走啊。 「你也知道要怎麼正向思考,所以我覺得就是轉移注意力。」 「我的經驗有幫助到人家,是讓我覺得生活裡面唯一開心的事情。」 不只幫助別人,提供資訊並接收回饋,在轉移注意力的當下,也幫助凱凱在治療的過程中獲得走下去的力量。 同學都在等我回去 生病也讓凱凱重新意識到,觀照自己的重要性,跟過去淋巴癌同時得到重鬱症相比,她能更快地掌握到自己的情緒,「情緒上雖然不能從負到正,但至少可以從負到零。」 她也在與朋友的對談中重新意識到年輕時做事的衝勁,「我們是不是更應該想做的就不要一天拖過一天呢。」 這樣的心情也反映到她回到工作岡位的期許:「飛輪是教學工作,把我的經驗讓別人學習到,這也是我恢復的動力之一,我想要趕快回去再教。」 「同學很窩心,他們都在等我回去呢。」凱凱說。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#乳癌 #淋巴癌 6 months ago
2021-05-03T14:50:07.000000Z

戴假髮還是紫薇,拿下來是五阿哥。

無法被理解的病友心情 26歲生日剛過,Ani收到的不是卡片,而是胸腔12多公分的腫瘤X光片、和一張重大傷病卡。 確診癌症後,因為必須頻繁住院加上治療後的不適,Ani的職涯只能因此中斷,每天臥病在床。 原本她對自我價值的認知,來自於在工作上的表現、社會上的產值、以及實際的薪水收入——忽然之間,卻一切都沒了。 只剩下「病人」這個身份,讓當時的她非常心慌。 開始筆耕契機 但如果把這些煩惱,和周遭的人分享,都會被檢討:「可以不要想那麼多,先專心養病好嗎?」 無處宣洩的負面情緒,驅使Ani只好找點事情做,來排解心裡的苦悶。 她開了一個粉專,叫『癌友有嘻哈』,除了紀錄治療的過程和心得外,還嘗試做了一些饒舌創作。 「初期,做這些事情只是為了抒發負面情緒。會有人誇獎自己、也會有人按讚留言,那我的心情就會好一點。」 「聽起來好像很膚淺,但這會讓我覺得自己有存在的價值。」 創作饒舌的契機 講到開始饒舌創作的契機——Ani說,其實就只是因為「很憤怒」。 她曾經因為太熱,光頭戴帽子就出門。 結果在路上被頻頻側目、甚至被路人用手指著嘲笑,更誇張還遇過卡車司機罵她死人妖。 「這怎麼可能不生氣?這些人這麼沒有同理心、那麼沒有素養,但周遭的人卻只會叫我不要跟他們計較。」 「當下我就決定要創作饒舌Diss他們。」 「因為嘻哈的精神,就是Real——這意味著,在創作裡,我可以不用管別人怎麼想。不爽就嗆、生氣就罵,其中也包括三字經。」Ani激動地說。 從憤怒中解放情緒 她創作的第一首饒舌歌,叫做【26】。 這首歌裡,罵了很多人,包括沒品的路人。雖然很黑暗,但卻是Ani最喜歡的創作。 「與其總是叫我們要加油、要樂觀,我認為適時的讓病友有機會釋放負面情緒,是更重要的。」 後來An又創作了第二首歌曲,叫做【紫薇怕打針】。 這首歌的歌詞靈感,源自於經典古裝劇:還珠格格。 紫薇因為被皇后娘娘嫉妒,所以被容嬤嬤抓去處以針刑——Ani說癌友們也經常要回醫院裡打針、抽血,痛苦萬分,根本紫薇無誤。 「戴假髮還是紫薇,拿下來是五阿哥。」Ani笑稱,這段歌詞,正是許多化療後落髮的女子,都會有的共同心聲。 用嘻哈的精神寫文章 隨著病情越來越穩定,Ani從為自己而創作,到現在變成為病友們創作。 她和她的夥伴,一起成立了台灣年輕病友社群:『我們都有病』。每週都會定期在粉專上,發佈一篇病友的專訪故事。 Ani是這個專訪的總企劃,同時也是把關所有文字的總編輯。 她期許我們都有病出品的文章,不要變成純勵志的心靈雞湯——而是寫出每種疾病的過程,成為病友們可以參考借鏡的真實經歷。 「我希望這些故事,能幫助到更多病友走過最艱難的一段、排解醫療也無法治癒的心慌。」Ani堅定地說。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#淋巴癌 6 months ago
2021-05-03T14:45:51.000000Z

只想及時行樂, 把時間留給自己和重要他人就好。

美國旅行變成治療之旅 罹癌那年,Melissa才27歲。她一向鮮少感冒生病,從沒想過這一病,就拿到了重大傷病卡。 和男友計畫許久的美國行,也只好無奈取消機票和飯店,變成住院治療。 醫師開出12次化療+20次放療的治療規劃,令Melissa崩潰大哭。 她難過,因為要面對化療後的掉髮和光頭; 她傷心,因為不知未來是否還能生育。 由於腫瘤在短期內急速成長,為了盡快開始療程,Melissa沒能有更多時間考慮凍卵。 患難見真情的治療之旅 療程中,因為腫瘤位置在胸前,讓Melissa每一次呼吸,都會伴隨著痛苦——每天好好睡覺,都變成很奢侈的事。 雖然過程辛苦,卻讓她在患難中, 意外感受到滿滿的愛和溫暖。 當她體力好時,親友總會輪流帶她去山上或海邊放風走走,讓她適時脫離『生病的情境』。 化療後開始大量掉髮後,Melissa的男友也總是幫她整理落下的髮絲,並藏起來不讓她看到,以免她傷心。 她的同事,還寫了卡片和送上了不少物資,像是維他命、按摩梳等等,說是之後可以幫助頭髮的生長。 「因為生病,反而和家人、朋友、同事的關係,變得更緊密了。」 Melissa這麼說著時,語氣間充滿溫柔。 為自己設定目標熬過治療 Melissa說治療過程中,她需要的其實很簡單,就是「陪伴」。想要有人一起講話聊天,有人一起出去玩。 面對一個生重病的人——安慰無用,陪伴有用。 另外,爸爸也建議她,可以設立目標幫助自己熬過漫長的治療。 於是,在化療期間,她把握時間,考到了汽車駕照、買了夢想中的樂高玩具、還為自己規劃一場生日旅行,打算治療結束後就出發。 這些過程,都讓Melissa覺得:「生病,其實得到的比失去還多。」 生病也可以有生病才懂的樂趣 「我發現,不要把自己當成是病人,別人就不會把你當病人。」 Melissa說治療過後,她曾一度全身水腫,肚子也變大。有時候,穿緊身一點的裙子,經常會被誤以為是懷孕。搭乘捷運、公車,也經常遇到有人讓座給她。 她笑說,有時她會和家人開玩笑,問說覺得她的肚子, 『現在有幾個月大了?』 Melissa幽默面對疾病的態度,讓生病的這件事,沐浴上溫暖的陽光,變得不再那麼可怕。 生命再出發 罹癌,對Melissa而言有點不幸,但又有點幸運。像是無形的禮物和經驗——讓她比起從前,多了更多的同理心,也更加了解自己。 重新回到工作崗位的Melissa,不再當個加班王。以前,她會想要征服壓力;重生後,她試著放下,學著接受、放慢步調。 現在的她,立志當個「YOLO」族。 只想及時行樂,把時間留給自己和重要他人就好 : ) 什麼是YOLO族? 是You Only Live Once的首字母縮略詞——即人生應該享受,畢竟只有一次。是一種及時行樂的生活態度。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#淋巴癌 6 months ago
2021-05-03T14:35:28.000000Z

因病開啟的第二專長。

反覆的病情 她的病史就像一場遙遙無期的拉鋸戰,反覆上演痊癒和復發的情節。上天像是個無聊的小屁孩,在她孤獨的房中,開開關關著名為「希望」的那盞燈。 大四那年,飛翔的頭上長了一顆不痛不癢的小肉瘤。在皮膚科醫師的診斷下,本以為只是顆小粉瘤,沒想到化驗之後才發現,竟然是淋巴癌。 但就在她要進一步做治療時,全身上下的癌細胞卻突然消失的無影無蹤。一場虛驚過後,治療計畫暫緩,餘下的,是一紙「重大傷病卡」。 抱著必死的決心治療 後來像什麼事都沒發生過,她順利上了政大研究所。三類組的她,每天為了完成論文,被研究和實驗塞得滿滿滿。 但她的身體,卻再次出了狀況——感冒、拉肚子、頭暈樣樣來,本以為是實驗帶來的疲憊感。直到回診檢查,才發現全身的70%、包括骨髓,都是癌細胞。 由於癌細胞這次是在骨髓裡被發現,因此醫生判定為「血癌」——除了化療外,還要進行骨髓移植。 第一階段的化療完畢,原本都覺得很順利,想不到三、四個月後,又發現腫瘤,再度復發。於是飛翔又被追加第二階段的化療,並進行自體移植。 本以為捱過自體移植後,就此可以跟癌症說掰掰,想不到過沒多久......又再度復發。於是在醫生的評估過後,決定進行異體移植,依靠著弟弟50%的配對率(親人配對的最低標),進行完移植後,病情才終於穩定下來。 飛翔說,當時她其實是抱著必死的決心,她非常沮喪,覺得如果自己這次真的撐不過去的話,就算了。 罹癌後的心態變化——關於情緒勒索的省思 在治療的過程中,因為病情不斷的復發,導致飛翔變得非常厭世,甚至經常將生病這件事怪罪在自己身上。 儘管已經抱持著必死的決心在治療了,但還是會受到許多周圍親近的人的壓力。怕自己如果真的撐不下去的話,家人跟男友一定會很難過。 『我死掉這件事情會讓身邊的人傷心,所以有著不能死掉的壓力——這其實讓當時的我感到非常焦慮。』 『當時感覺這些治療都是為別人而做的,不是為了我自己,所以壓力特別大,有種說不出的矛盾吧!』 在生死之前,大家都有自己的看法。或許這件事情本身沒有對錯,只有怎樣的選擇,比較適合自己,以及自己周遭重視的伴侶及親友。 修養時開啟的第二專長 ——海柏手作 所幸,後來骨隨的異體移植很順利,飛翔終於擺脫反覆復發的惡夢。但她卻被醫生勒令必須在家中休養整整一年,儘量避免外出,以防免疫力不足被感染導致生命危險。 乏味的休養生活,雖然無聊漫長,卻意外地讓她重拾了小時候的興趣——手作。 她透過網拍,買了一台裁縫機,憑著自己的創意和布料,創作出許多可愛的商品。她還開了粉專海柏手作 Hebbian Handmade。在商品相簿裡,從可愛圖騰的束口袋到現在時下最夯的飲料杯套,應有盡有。 就像五月天的歌《有些事現在不做一輩子都不會做了》。 在生病前,飛翔會考慮許多現實因素,選擇不發展手作事業,像是繁重的學業課業、怕做這個會不會賺不了錢、家人會不會反對、做這些東西真的賣得出去嗎...等等。 但這些顧慮,都在癌症找上門的那一刻,釋懷了——如果現在不做,那什麼時候要做? 『對了!我的作品,有通過#Pinkoi的審核唷!』 『這個文創電商平台的審核,是出了名的嚴,我本來覺得自己肯定不會上呢,呵呵。』 『可是他們真的抽太多了......我都賺不到多少...... 』 這時,電話傳來了大家的爆笑聲,我們打趣說道:「那我們是不是該考慮來開個放病友商品的電商平台呢?」、「乾脆改天辦一個市集,只有病友可以應徵攤主好了!」 大家繼續哈哈大笑,討論著許多病友市集的可能性。雖然沒有人明講,但我們的心裡都希望,這段談話,不會只是幹話,而是變成未來可能會發生的『規劃』。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍: 《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#淋巴癌 #血癌 6 months ago

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