#紫斑症

2021-05-03T15:31:59.000000Z

帶刺的靈魂。

為紫斑症而活的歲月 血小板低下紫斑症,是因為體內的血小板數量過低,造成因皮下出血而形成的紫紅色斑點。 通常是急性症狀,只要使用類固醇後就會消失。 但是海安的紫斑症卻是屬於慢性的,它頑劣的程度,讓海安試過所有的藥物,甚至切掉脾臟之後,還是不見起色。 原本55公斤的海安,一個月胖到85公斤,快速增重導致皮膚出現肥胖紋,甚至佈滿了身體將近60%的面積,外表的巨變讓在愛漂亮年紀的海安,時常看著鏡子中陌生的自己哭泣。 這疾病,不只難治,治起來還很貴。當時的自費藥物不僅一週要花費1000元,病情不穩定時,更要頻繁進急診施打一次10萬元的高單位球蛋白。 由於健保沒有給付這些治療藥物,單親的海安,幾乎是靠著親戚的援助,才活了下來。 『醫藥費大概都可以買一台BMW了吧...』 我心中一顫。 靈魂的負重 由於從小,身邊的人所有關注都在紫斑症上:「你吃藥了嗎?」、「為什麼要熬夜?」、「為什麼…?」。 海安因此而非常壓抑自己的情緒,為了不想辜負他們的期待,所以努力展現出自己是非常非常快樂的人,成為大家想要的樣子。 「我很敏銳可以知道別人想要什麼東西,就可以裝扮成那個樣子」海安淡淡地說道。 長期因為紫斑症而壓抑自己所累積的壓力,讓海安在高三要準備考大學時,心理上開始出現病癥—突然不想講話,並且對任何事情都沒有感覺 。 當時高中的好姊妹,不但沒有關心她,還在背地裡批評她的怪異轉變。 「可能因為高一高二的開朗形象,給了大家高標準,所以才覺得我憑什麼低潮吧。」 善良的海安並沒有責怪那些姐妹,反而開始學習覺察自己。 禱告治百病? 然而,這些病徵並沒有隨時間而舒緩。 後來在重考的那年,海安的狀況變得更嚴重—就算知道要讀書,也只能在床上一直哭,根本沒辦法專注。 當她跟教友們分享到:神學院的諮商師認為她有憂鬱症傾向,建議她去看心理醫師時,卻受到了許多的誤會和不理解。 「妳有事就來跟教會的人說,不要去外面看心理諮商!」 「那些精神科開的藥物都會成癮,不要吃!」 「妳就是沒有好好禱告,才會這樣!」 一位教友在海安低落時,如此說道。 儘管沒有獲得教友們的支持,海安還是去嘗試了心理諮商。慢慢地,把內心積累的壓力與創傷排解掉。 用藝術轉譯疾病 這樣生、心理的折磨,從14歲一直持續到20歲左右。 剛考上大學的她,才開始認真思考自己的未來。她的生活,不再只有紫斑症、憂鬱症也獲得改善。 此時,攝影與設計,開始描繪起了她夢想的藍圖。 大二時,有一個學校攝影培訓計畫,要拍攝並設計展出一系列作品。 正在發想主題的海安,突然意識到,不只自己,許多大學的朋友也有憂鬱、躁鬱、焦慮...等精神疾病的困擾。 「原來在這個世界,不是只有我一個人在承受這件事情。」 「原來有很多人跟我有一樣的困擾。」 「原來精神疾病在我們這個年齡層是非常嚴重的狀況,但很少人去重視它。」 靈感乍現的海安,在那次的展覽中透過快門,記錄下每個心理疾病病友的故事,讓更多人理解精神疾病的狀況。 帶刺的靈魂 展覽過後,海安就像是找到了新生的意義。面對社會的不友善、不理解,海安希望透過藝術、設計與自媒體,來引起社會的討論,改變輿論的風向。 「聖經裡,耶穌有一個使徒—保羅。他身上有一根刺,代表生命中最大的軟弱」 對精神疾病患者來說,這些疾病就像是生命中的一根刺。 海安正在透過她的相機,拍出這些刺更多不同的樣貌。 『這個專案,算是妳的畢業專題嗎?』 「我覺得,它已經超越作業的層次了。它會是我接下來幾年的使命吧!」 海安堅定地說。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

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