#經性腓骨肌萎縮症

2021-05-03T15:27:26.000000Z

與疾病共處,承認它成為自己的一部分。

對於從小體弱多病常莫名跌倒的她,這張診斷解答了過往的那些未知; 但同時也為她的生命,帶來許多連醫生都無法找出原因的謎...... 車禍舊傷,診斷後才知道是罕見疾病 「其實我不知道哪時開始有 CMT,因為從小身體就不好,動不動住院甚至開刀。」 回憶起小時候,穗綾身為家中的老大,兄弟姊妹都是平順長大,只有她大病小痛,常到醫院報到。 在父母離婚前,爸爸嗜賭還會對家人動手腳,她時常首當其衝。 小三時,抗爭許久的媽媽帶著四個小孩離開台北。 為減輕家中壓力,半工半讀完成專科畢業後,穗綾獨自從宜蘭搬到台北。 有陣子她以前車禍的膝蓋舊傷一直發作,跑遍大醫院小診所都找不到原因,直到前往雙和醫院一切才有點頭緒。 當時復健科醫師,觀察到她的足弓異於常人、略為萎縮,幫她做了肌電圖並建議前往台大基因醫學部近一步檢查。 「一連串檢驗下來,在 2011年1月24日,我被確診患有罕見疾病 CMT。」 找到疼痛的來源,一切卻亂了 「確診後三年,我狀態真的很差,身體持續疼痛、情緒低落,連帶著感情也出了問題。」 遠離家鄉親友的穗綾,每一次就醫都是獨自前往,確診後的恐懼也是一人承擔。 週遭沒有即應的陪伴,她只好將滿腔難過與鬱悶,抒發在自己的部落格。 對穗綾來說,當時所有不如意都纏成了團,常常質問自己,從小就已經夠多病了,為什麼又來一個罕見疾病。 感情方面,原先為了逃避破碎的家庭,專科畢業後就獨自到台北追愛,本以為能有長久發展,卻在確診那陣子也面臨了分手。 「我那時候的心情,只有四個字能形容,那就是 一無所有。」 看似一無所有,從零開始認識自我 有天,穗綾接到了鄰居叔叔阿姨電話。 他們是小時候媽媽出外工作,時常招呼她到家中一起用餐照顧,假日帶著上教會的長輩。 穗綾到台北那兩年多期間,刻意不跟宜蘭的親友接觸,也暫時離開信仰。 即使如此,當叔叔阿姨知道她生病後,還是二話不說打電話找她,表明希望能接她回家。 「這讓我意識到,就算我是獨自一人面對身體病痛,但在無形中還是有很多力量陪伴著。」 回宜蘭後,穗綾開始頻繁開刀治療,養病期閒來無事玩起當年剛在台灣流行的 fb, 因緣際會認識了一位香港攝影師,替一無所有的自己增添新興趣。 「生病前戀愛就是我的世界,可以為它走天涯,而這次我開始有了自己的興趣模樣。」 攝影、畫畫、創作,幾年下來穗綾的興趣逐漸變深變廣。 從原本單純欣賞追蹤老師,跟著別人外拍花草美景, 到現在這些成為了她在病痛難耐時,幫助自己梳理紊亂,聆聽信仰聲音的媒介。 再次發病,但我不再一無所有 正當邁入身心穩定的第六年時,去年初穗綾無預警的第二次大發病。 「有整整半年我都覺得快痛死了,無法生活要吃好多止痛藥才行。」 原本就持續有四肢疼痛,突然又多了右腰痛,住了好多次醫院做無數檢查,一樣換來醫生無法解釋的結果。 好在,在痛苦未知的路上,穗綾公司的同仁都很體諒,讓她能心無旁騖的養病。 過程的痛苦,穗綾都用著畫筆與相機一點一滴記錄下來,去年11月身體開始穩定, 她在教會長輩鼓勵下辦場小畫展,與更多人談談自己的生病經歷。 「會這麼做,不只受叔叔阿姨鼓勵,更是想把一路走來得到的勇氣分享出去。」 穗綾說,雖然不知道下一次哪時還會再發病, 但她現在意識到,或許就是要直接跟疾病共處,承認它成為自己的一部分。 即使疾病會帶來恐懼與黑暗,但不用害怕一無所有, 因為當走出死陰幽谷後,會發現身邊是有光有人在陪伴自己。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#經性腓骨肌萎縮症 a year ago

特別推薦