#血癌

2021-05-03T15:21:23.000000Z

有個禮物叫血癌。

用創意做公益 做過3D動畫設計師、保險業務、網路電商的文彥,每年都會跟一群業界的好友舉辦一場「公益募款」。本著對於商業的興趣,以及對市場的熟悉,他們都會玩一款『現金流桌遊』。 而在遊戲中的盈餘,就會變成該年的捐款,用來幫助 『萌芽中的公益組織』。 卻沒想到,他的善心,並沒有獲得上天的善報。 免疫系統的裡殭屍細胞 一開始,文彥是胯下出現疼痛感。本以為只是健身的乳酸堆積造成的痠痛,沒想到在掛了急診檢查後發現,疼痛的部位是「淋巴」。 於是再進一步的檢驗之後,就確診了是「急性淋巴性白血病」—免疫系統中,只有15%的白血球有功能,其他85%都是 『殭屍細胞』。 :『蛤?什麼殭屍?』 「哈哈哈 那是我幫他們取的綽號,正確來說應該叫『芽細胞』 他們是不成熟的白血球細胞,雖然存在免疫系統內,卻沒有任何作用。 所以我戲稱他們為殭屍細胞XD」 為了消滅這些「殭屍」,從2019年四月,文彥開始了在內湖三總「住一休一」 (住院化療一個月,再休息恢復一個月)的治療。 心靈的重量訓練 然而,文彥的治療過程,卻不是那麼順遂。化療的副作用很強烈,幾乎每次都發燒。 還常常因為白血球數量不足,而被醫師「留院觀察」。 這已經不是吃健康一點、早點睡、多運動,就可以改善的了。 :『你都怎麼撐過這些的啊...』 「我會去找一些生過病的朋友聊天,醫院也有心理輔導師跟個案管理師會關心我們。」 在治療過程中,對疾病的恐慌最終都是自己承受。 治療的挫折感,都讓文彥的心靈一次一次地被撕裂著。 但也幸好,有著病友們跟醫護人員的支持,才讓文彥心靈的抵抗力,隨著白血球上升的免疫力,更堅強了。 「以前聽起來像幹話的勵志語錄,在經歷這些後,才聽懂句中的智慧啊!」 把病歷化為社會助力 因為受到需多的支持與幫助,文彥也在思考自己的經歷是否也能幫助到別人? 「總結這一路的感受,我發現其他病友的治療歷程對我來說,是很有用的。」 因為白血病是相對罕見的疾病,所以大部分的病友在剛確診時,都非常的焦慮。 網路上的資訊,大多是一些學術的介紹。 很難想像,接下來會面臨什麼樣的治療與生活。只能從其他病友的部落格或回覆的文章中,拼湊出一些軌跡。 「我當時找到一位鼻咽癌病友的粉絲專頁:『勇者無懼-李歐』,他分享了許多面對罹癌的過程與⼼情。看著他的文章,好像有人更慘,我好像就沒這麼焦慮了XD」 因此,文彥開始在粉專『有個禮物叫血癌』 記錄他的治療過程,以及心情的轉變。把自己生病的經歷,化作這未知旅途上的一盞路燈。 希望可以讓其他病友,在黑暗的恐懼中,感受到一絲光明與溫暖。 取之於社會用之於社會 :『那你現在做完化療之後,就OK了嗎?後續還有沒有什麼治療?』 「接下來,就要進行骨髓移植了。但是配對成功的機率,非常低,所以不是每個人都有機會進行。」 骨髓配對,大約每10萬人只會有一人可以成功。然而,以台灣現有的骨髓資料來說,文彥大概只有4個人有可能成為他的捐隨者。 「我3/2就要住院。要先施打高強度的化療,把免疫系統徹體破壞,然後才能移植骨髓。」 聽到這裡,我沈默了。一般的化療副作用,就已經讓文彥苦不堪言了,更何況是這種破而後立的程度。 :『那出院後,你有沒有什麼最想做的事嗎?』 「我希望之後,可以發起骨髓勸募的活動。破解大眾對骨髓捐贈的迷思,讓這個資料庫更加壯大。這樣以後血癌病友,就有更多的機會!」 這件事,就讓我們都有病來規劃吧!你放心去治療,等你出院,我們一起完成你的這個心願! 現在文彥正在觀察移植的結果中,祝福他一切順利! 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#血癌 6 months ago
2021-05-03T14:46:30.000000Z

無能為力的感覺,比起身體上的痛, 還要更加折騰人。

生病對壯年世代的打擊與負擔 37歲,正值事業衝刺的年紀。 阿文除了是一家公司的老闆,同時還是一位父親——公司有很多員工要養、家裡也還有兩個未滿三歲的孩子。 總是在照顧家人和員工的阿文,忽然之間,變成了最需要被照顧的人。 移植是唯一的選擇 血癌的類型多種,他罹患的,是最棘手的那一種。移植療法,是當時唯一可選擇的路。 骨髓移植,白話一點來說,就像是「全身換血」——是血癌中常見的治療方式,但本身卻存在許多風險。 阿文幸運有哥哥的骨髓配對成功,可以進行移植。 然而,即使完全匹配,仍有產生排斥的高風險,有一定機率引發像是敗血病、硬皮症、肝炎等併發症。 面對高風險的療程,主治醫師告訴阿文, 不管以前他是在做什麼,治療以後,都希望他能做點不一樣的事。 心理的痛更甚於身體的痛 完成骨髓移植後,有一陣子血癌患者的免疫力,會比剛出生的嬰兒還脆弱。這段時間,患者大多被告誡儘量待在家中、少出門。 阿文描述,自己一個成年男子,每天卻只能躺在隔離病房裡,什麼事都不能做,心裡真的非常痛苦。 「我怕自己不能陪伴小孩長大,也常常覺得好像有些事情還沒做完,像是廠商的貨款還沒付等等。」阿文說,這段過程,自己多次流下男兒淚。 「無能為力的感覺」,比起身體上的痛,還要更加折騰人。 新的工作態度 經過長時間的休養後,阿文說自己非常幸運,身體可能會有的慢性排斥,他都沒有遇到。 他覺得現在的身體,和一般人已經沒什麼差別,但自己,卻多了一份同理心。 生病前,他總忙於應酬、作息亂七八糟,常被老婆唸說總把家裡當飯店。 生病後,重回公司的他,企圖心變得沒那麼強了,對員工的管理也多了一份佛心。 他體悟出了自己全新的工作態度:不消極,先認真,後隨緣,不隨便。 「把自己照顧好,也是對愛你的人負責任的方式。」 重生的生活,做不同的事 身體穩定後,阿文開始思考起醫生的話:「做不一樣的事」。 但怎樣才算是「不一樣的事」呢?原本步調緊湊的阿文,因緣際會下,開始學習品茶。 靜心品茗的過程,喝的不是茶的好壞,而是傾聽自己內心的聲音——阿文後來還因此開了一間茶館,希望可以透過這個空間,做一些公益。 在茶館裡,阿文會特別留意多與男性病友做交流。 他說比起女性,多數男性病友更不擅長吐露心聲。 鮮少交流內心感受,一心想透過重返社會逃避恐懼——這導致他們承受的精神壓力,往往更勝於疾病本身。 阿文建議,無論是男性還是女性病友, 都可以學習多與人聊一聊,更加誠實的面對自己。 畢竟,人生還有太多事情,比賺錢和面子,還要更加重要呢。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#血癌 6 months ago
2021-05-03T14:35:28.000000Z

因病開啟的第二專長。

反覆的病情 她的病史就像一場遙遙無期的拉鋸戰,反覆上演痊癒和復發的情節。上天像是個無聊的小屁孩,在她孤獨的房中,開開關關著名為「希望」的那盞燈。 大四那年,飛翔的頭上長了一顆不痛不癢的小肉瘤。在皮膚科醫師的診斷下,本以為只是顆小粉瘤,沒想到化驗之後才發現,竟然是淋巴癌。 但就在她要進一步做治療時,全身上下的癌細胞卻突然消失的無影無蹤。一場虛驚過後,治療計畫暫緩,餘下的,是一紙「重大傷病卡」。 抱著必死的決心治療 後來像什麼事都沒發生過,她順利上了政大研究所。三類組的她,每天為了完成論文,被研究和實驗塞得滿滿滿。 但她的身體,卻再次出了狀況——感冒、拉肚子、頭暈樣樣來,本以為是實驗帶來的疲憊感。直到回診檢查,才發現全身的70%、包括骨髓,都是癌細胞。 由於癌細胞這次是在骨髓裡被發現,因此醫生判定為「血癌」——除了化療外,還要進行骨髓移植。 第一階段的化療完畢,原本都覺得很順利,想不到三、四個月後,又發現腫瘤,再度復發。於是飛翔又被追加第二階段的化療,並進行自體移植。 本以為捱過自體移植後,就此可以跟癌症說掰掰,想不到過沒多久......又再度復發。於是在醫生的評估過後,決定進行異體移植,依靠著弟弟50%的配對率(親人配對的最低標),進行完移植後,病情才終於穩定下來。 飛翔說,當時她其實是抱著必死的決心,她非常沮喪,覺得如果自己這次真的撐不過去的話,就算了。 罹癌後的心態變化——關於情緒勒索的省思 在治療的過程中,因為病情不斷的復發,導致飛翔變得非常厭世,甚至經常將生病這件事怪罪在自己身上。 儘管已經抱持著必死的決心在治療了,但還是會受到許多周圍親近的人的壓力。怕自己如果真的撐不下去的話,家人跟男友一定會很難過。 『我死掉這件事情會讓身邊的人傷心,所以有著不能死掉的壓力——這其實讓當時的我感到非常焦慮。』 『當時感覺這些治療都是為別人而做的,不是為了我自己,所以壓力特別大,有種說不出的矛盾吧!』 在生死之前,大家都有自己的看法。或許這件事情本身沒有對錯,只有怎樣的選擇,比較適合自己,以及自己周遭重視的伴侶及親友。 修養時開啟的第二專長 ——海柏手作 所幸,後來骨隨的異體移植很順利,飛翔終於擺脫反覆復發的惡夢。但她卻被醫生勒令必須在家中休養整整一年,儘量避免外出,以防免疫力不足被感染導致生命危險。 乏味的休養生活,雖然無聊漫長,卻意外地讓她重拾了小時候的興趣——手作。 她透過網拍,買了一台裁縫機,憑著自己的創意和布料,創作出許多可愛的商品。她還開了粉專海柏手作 Hebbian Handmade。在商品相簿裡,從可愛圖騰的束口袋到現在時下最夯的飲料杯套,應有盡有。 就像五月天的歌《有些事現在不做一輩子都不會做了》。 在生病前,飛翔會考慮許多現實因素,選擇不發展手作事業,像是繁重的學業課業、怕做這個會不會賺不了錢、家人會不會反對、做這些東西真的賣得出去嗎...等等。 但這些顧慮,都在癌症找上門的那一刻,釋懷了——如果現在不做,那什麼時候要做? 『對了!我的作品,有通過#Pinkoi的審核唷!』 『這個文創電商平台的審核,是出了名的嚴,我本來覺得自己肯定不會上呢,呵呵。』 『可是他們真的抽太多了......我都賺不到多少...... 』 這時,電話傳來了大家的爆笑聲,我們打趣說道:「那我們是不是該考慮來開個放病友商品的電商平台呢?」、「乾脆改天辦一個市集,只有病友可以應徵攤主好了!」 大家繼續哈哈大笑,討論著許多病友市集的可能性。雖然沒有人明講,但我們的心裡都希望,這段談話,不會只是幹話,而是變成未來可能會發生的『規劃』。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍: 《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#淋巴癌 #血癌 6 months ago

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