#功能性運動障礙

2021-05-03T15:21:05.000000Z

我不想要因為生病就放棄選擇權。

會不會哪天起床我就癱瘓了 六年前參加學校兩人三腳活動,柔均第一次發現身體出現異狀,「我的左腳會因為一直抖而絆倒隊友,當時只以為是肌肉太操勞。」 但從最初的一個部位,到後來擴及全身,「左腳顫抖、左手顫抖、眨眼、構音困難、右手顫抖、右腳顫抖,然後才是左半邊肢體肌抽躍。」 柔均按照發病時間一一點名身體受影響的部位。 「可能半年就多一個,哪一天醒來手或腳就開始抖。也不知道下一步會出現什麼症狀,會不會看不到、癱瘓、甚至不能講話?」 爸媽帶她到醫院檢查,但不論是腦波圖還是心電圖,顯示出來的結果都指出:柔均的身體沒有問題。 無法指認的疾病 難以檢測出原因,但疼痛是真實存在。 「還有遇到醫生叫我離開診間,再告訴我爸媽應該帶我去看精神科,看是不是潛在壓力引起我的疼痛。」 檢測結果讓醫生無法指認疾病名稱,也導致療程困難重重。「癲癇、梅尼爾氏症、焦慮症,這些藥我全都試過了,但都沒有效果。」 「反而我對副作用的反應很明顯,嗜睡、頭暈,只要藥單上有的副作用我一定會有。」柔均自嘲的說。 他們在背後說我是瘸跤 難以言說的疾病,再加上顫抖眨眼等明顯外顯症狀,讓求學過程中少不了霸凌和冷言冷語。 「隔壁班同學會在升旗時模仿我的站姿,或在背後說我是瘸跤(台語,意指跛腳)。」 國中畢業典禮的彩排,柔均因為久站而左腳顫抖,不了解她狀況的教官當著師長、同學和外賓的面說:「連彩排都不耐煩在抖腳,妳就不要領獎啊。」 到後來,柔均養成習慣,會跟第一次見面的人說明自己的狀況。 「有時是為了不要再發作時嚇到別人。」 為什麼要因為身體不適合就放棄 即便如此,柔均沒有放棄做喜歡的事情。 「我覺得疾病不可能真的搞到我放棄人生,我一定要做我想做的事情。」 國中時,她因為喜歡上低音號的音色選擇加入管樂社,對於無法使力的她這不是一個輕鬆的選擇,「上低音號很吃嘴邊的肌肉,只要吹了那個樂器,隔天就會說不了話。」 跆拳道也是,媽媽擔心她如果在比賽或練習過程中發作,很有可能會讓自己受傷。 「如果因為這樣受傷,你對的起自己嗎?」 媽媽曾這麼對她說。 「但我不想因為生病就放棄選擇權,為什麼要因為身體條件不適合就放棄?說不定學了之後沒那麼糟。」 直到現在,跆拳道和管樂,都還是柔均生活中不可缺少的陪伴。 我想要讓別人知道他們怎麼了 三個月前柔均開始服用相應的藥物,這麼多年來她的症狀第一次獲得控制,原本未知茫然的未來出現了可以追尋的方向。 「我終於知道怎麼幫助自己。」 「功能性運動障礙不是罕見疾病,卻很少人知道。」 柔均說,由於造成功能性運動障礙的神經問題難以被檢測出來,也因為成因牽涉到心理因素,病友多半不會對外分享自己的狀態。 「雖然發作時是把最脆弱的一面展示在別人面前,但不代表我不好,這是我生命的一部分。」 未來想要專攻小兒神經內科的柔均決定分享自己的故事,是為了幫助同樣感到茫然的人。 「如果其他人也遇到一樣的事情,就能幫助還在摸索的人趕快找到答案了。」 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

#功能性運動障礙 #妥瑞症 2 years ago

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