#紅斑性狼瘡

2021-05-03T14:06:12.000000Z

成為一個有病友身份的醫生。

18歲那年嘴巴破了好大一個洞 高三,正值台灣所有學生壓力指數的最高峰。 那陣子,Jamie常常嘴巴破、起紅疹、關節痛,甚至嗜睡到能從早自習睡到午休。當時只覺得應該是考試壓力太大了。 「那時候我嘴巴破的洞,有一個指關節那麼大。」Jamie舉起自己的食指,秀出她的指節。 「原本只是去保健室,拿OK繃順便跟護理師提這件事,她看了看後,建議我去掛免疫風濕科。」 紅斑性狼蒼的發病與確診 從小學後就沒看過醫生的Jamie,請了病假到附近的診所抽血,卻沒檢查出什麼病。 「初期我父母或著醫生會覺得,明明驗出來就沒怎樣呀,出現這些症狀,是不是心理有問題? 」 「不要說他們,其實連我自己都不曉得。」 直到大一健檢發現白血球指數異常、大二抽血驗出『Anti-dsDNA陽性』,才確認自己是得了紅斑性狼瘡。 不一定能馬上確診的風濕疾病 紅斑性狼瘡屬於免疫風濕疾病,不像急性疾病馬上確診、馬上治療——抽血後如果沒有發現特定抗體,醫生也很難馬上下判斷。 其實這正是免疫風濕患者面臨的困境。 「有些人會認為,你沒有確定的病名就代表你沒病,但實際上在免疫風濕科並不是這樣的,醫生也不願意這麼快給標籤。」 身為一名醫學系的學生,Jamie很了解自己的疾病,也能比較客觀地看待。 但她坦言,過程中,還是充滿許多負面情緒。 免疫風濕患者面臨的困境 回想起醫學系面試的前一天,Jamie為了好好準備整夜沒睡,結果前一晚發現腳踝出現從未有過的嚴重水腫。 也曾發生在重要的考試前一天開始低燒,只能躺在床上想著到底隔天能不能去參加考試。 「紅斑性狼瘡充滿不可預測性,你永遠不知道明天醒來會發生什麼事。」Jamie看似無奈的說。 成為一個有病友身份的醫生 作為一名紅斑性狼瘡患者,並且以醫生為志業,Jamie談到紅斑性狼瘡對她的意義。 「有些醫生沒有生過大病,其實不太能體會病人當下想法。」 「變成可能只是照著『數據』開藥,而不是治療『人』。」 對Jamie來說,自己的身份某層面或許也能減緩患者的焦慮。 她能以自身經驗告訴年輕患者:其實生病也沒有那麼可怕,還是有很多事情可以做。 「比起照唸仿單上的副作用,我覺得告訴病人『拎北這個藥從小吃到大也沒怎樣』,他們會更願意接受治療。」 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

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