#肝癌
與其痛苦地活久一點，我寧可開心地活短一些。
被迫放棄的夢想職缺 在確診肝癌之後，Karen聽從了醫生的建議，在一個月內就安排了手術將腫瘤摘除。為了可以趕快跟上同儕的腳步，她在休養三個月左右之後，就開始求職。 工業工程系畢業的她，原本想趁著年輕在科技業或工廠衝刺一波。無論是輪班、加班或海外遣派，Karen都已經摩拳擦掌地準備要大展身手了。 沒想到她就像一隻被鏈子綁在鳥架上的鸚鵡，努力地拍打翅膀，卻又無法翱翔於藍天。 「找工作的時候，我真的很不甘心——我不是沒有能力拿到夢寐以求的職缺，但考量到身體狀況，只能忍痛把它們篩選掉。」 最終迫於現實，只能選擇了一個不是很喜歡，但工作壓力跟薪水還過得去的工作。 無止盡的復發 本以為人生重新回到正常人步調的Karen，在工作不到一年之後，又復發了。 這次的復發，卻沒有第一次治療那麼順利。儘管做了電燒跟栓塞，還是在隔年轉移到了肺部。 轉移到肺部後，又前前後後復發了2次，總共開了3次的胸腔鏡，並且開始吃口服標靶。 「原本腫瘤在肝、肺，身體都沒有明顯的不適感。」 「但一吃藥，就讓我感覺變成真正的病人。」 健保給付的第1線口服標靶藥物造成的副作用，讓Karen的頭髮掉了、手跟腳也長了一層厚厚的繭，那種繭讓她就連做一些再平凡不過的小事：下床走路、刷牙、寫字，都痛不欲生。 最後因為受不了這些痛苦的副作用而停藥。 後來Karen的癌細胞轉移到胸椎，加上在原本醫院的醫病關係不好的情況下，Karen選擇了轉院。 有尊嚴的治療 轉院之後，新醫院不但快速地成立了一個跨科別的治療小組，幫Karen做了全身的檢查，也規劃了全新的治療方針。而Karen的心態，也開始有了轉變。 「在轉院之前，我一直不願相信自己得了癌症，醫生也都跟我說：切掉腫瘤就好。所以我一直不願意花時間去正視、去了解這個疾病。」 在多次的復發與轉移，以及各種手術、藥物的嘗試之後......Karen才意識到：之前太用力地想要過「正常人的生活」，而沒有好好聽身體的話、沒有好好過生活。 儘管醫療的部分，還有保險可以支撐她，但僅剩的療法也不多了。 「時間好像不多了，我只想把握剩下的時間，去做想做的事。」Karen平靜地說道。但天曉得她花了多大的力氣，才接受這個現實。 保有自由跟尊嚴的治療，是Karen現在的首要考量。 希望能在治療過程中，不用再面對副作用的折磨，仍可以擁有相對好的生活品質...... 這樣渺小的希冀，她如此盼望著。 身體不是壞了就修的工具 隨著治療選擇越來越少，身體的疼痛越來越多，Karen深深地感歎道：「與其痛苦地活久一點，什麼都做不了；我寧可開心地活短一些，不留任何遺憾。」 「又或許快樂的心情，能讓我願意和癌細胞和平共處地長長久久呢。」Karen無奈地說。 為了在治療效果跟副作用之間取得平衡，醫生建議Karen為來可以進行「免疫藥物合併口服標靶」的療程。 免疫藥物在肝癌的國際臨床研究中，被證實是有療效，且副作用比傳統標靶藥物小很多。免疫藥物合併標靶藥物的組合式療法，不僅是癌症治療的新選擇，更是國際趨勢。 然而，現行健保的規定，不但對免疫藥物的給付標準嚴格，更是不給付合併療法。 身體不是壞了就修的工具，我們不能選擇用多少價格更換多少零件。 衷心期盼，免疫新藥可以擴大給付，並放寬合併治療的限制，讓病友們在更友善的醫療環境下，有機會能及早選擇更好的治療方式。 讓更多與Karen處境相似的癌友們......能多一些，「有尊嚴」的選擇。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍：《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》
即使爆肝，也要活得瀟灑。
即使爆肝也要活得瀟灑 在生病之前，9N的工作不僅壓力很大、工時還很長——週末進廠加班，也是家常便飯。 儘管忙碌，她每年還是會利用休假，去國外走走看看。 「剛好就在我生病之前，我已經完成自己的人生必去旅遊清單：火山、冰河和極光，都看過了。」 或許是因為已經沒有遺憾，這種「把握當下」的性格，讓她在面對疾病時，展現出了有別於一般病友的灑脫與淡然。 9N 的腫瘤，足足有7公分，並且是長在肝臟的正中心——棘手的位置與晚期的病況，讓醫生在對她解釋病情的時候，非常地小心謹慎。 但 9N 聽完後沒有崩潰大哭，而是馬上就接受了現實，淡定地說：喔！我知道了，那我回家想想吧！ 「當時，我覺得我的醫生，比我還要更難過 XDD」9N打趣地道。 我絕對不要化療 儘管 9N 可以坦然地接受她罹癌的事實，但她最大的顧慮，其實還是父母的感受。 9N一開始就跟醫生說：「我絕對不要做化療。」 因為她不希望因為治療的風險與副作用，影響到家人。 在了解9N的考量，以及綜合評估她的病況後，醫生給了9N三種治療的選擇：手術、標靶、免疫療法。 雖然選擇看起來很多，但以 9N 的狀況來說其實很有限。 醫生分析：手術的成功率不僅只有2~3成，對身體的負擔還很大； 而健保有給付的標靶藥物，也是普遍效果差、副作用大。 最後在跟主治醫生討論過後，9N決定自費嘗試標靶藥物+免疫藥物，輔以放療的組合療法。 「有一次我因為體內發炎打了抗生素，造成當時非常不舒服。我媽那時候擔憂的表情，我到現在還記憶猶新......」 「我完全無法想像如果做手術或化療，她會多麽難過...」 窮人沒有生病的權利 儘管在治療上仍有些許的不適，但 9N 還是幸運地在維持生活品質的同時，腫瘤也有縮小的跡象。 而她深知這一切的瀟灑從容，都是建立在她多年前購買的幾張保單。 她解釋：自費標靶＋免疫藥物，每次施打都所費不貲。 一但治療開始，就只能打到腫瘤消失，或者身體對藥物產生抗藥性。 「我到目前為止的醫藥費，都足夠買一台新車了。」 「若不是在早年經濟能力還有餘裕的時候，有買了那些保單，否則現在也只能自求多福。」 9N感歎道：如果健保可以放寬免疫藥物的規定，讓更多病友獲得給付，對病友來說會是很大的幫助。 畢竟多數的病友在選擇治療方式的時候...... 最大的考量，還是經濟狀況。 擔心自己的支付能力，更害怕連累到家人。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍：《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》
對於自己的癌症， 她總說：「我覺得我還滿幸運的。」
第一次接觸死亡 「我的家族，讓我很早就接觸過死亡。」 Kate的爸爸在她三歲時，就因為肝癌過世。 她記得大人們總會對她說：「可憐的孩子，沒有老爸。」 國小時，不到一歲的堂妹也因血癌過世。當時Kate還小，也不大清楚發生了什麼事。但看著大人難過，她也開始學著難過。 「我在堂妹的告別式說：妳要再回來當我妹妹喔。」 那是她在電視裡，看到別人這麼說過的。 我的家族很擔心離別 高中到大學那幾年，Kate的家族，開始以每年一個人的速度，一個接一個生病了。 「大嬸胃癌、大姑丈鼻咽癌、大叔糖尿病、小嬸乳癌，還有小姑丈高血壓、表弟馬凡氏症等等。」她細數，清單似乎沒有盡頭。 「我後來才知道，我媽媽那幾年很害怕，因為家族裡的女婿、媳婦們都輪完了，只剩下她。」 Kate的媽媽終究沒能躲過，在2008那年，被確診為肺癌末期。 媽媽教會我的事 「我跟媽媽以前的關係並不好，她是鄉下大家族的長媳，小時候她會把壓力釋放在我身上。」 母親生病後，有三年的時間，Kate會白天上班、晚上和週末去照顧媽媽——相處中，兩人都專注在病情上，漸漸少了過去的緊繃。 「我知道媽媽很害怕死亡。」 談到媽媽過世的那一晚，Kate說她守在病床邊，告訴彌留的母親，這一關勢必要走下去。 「那時，我覺得自己真的陪她走過了那條橋，然後她也真的進門、離開這個世界了。」 Kate說，她覺得母親罹癌到過世的那段期間，是她們關係和解的過程。 「媽媽最後真的教會了我很多事情。」Kate溫柔地說。 我覺得我是幸運的 2016年，Kate被確診為肝癌時——她的第一反應不是「為什麼是我？」，而是「怎麼會那麼快？」。 面對那麼多親人的離去，對於自己的癌症，她總說：「我覺得我還滿幸運的。」 一方面是因為照顧過母親，因此對於所有癌症療程，像是化療、放療和手術等知識，Kate都已大概具備。 進行手術時，她的心情都很平靜。 「如果沒有陪伴媽媽經歷過這些，我想我當時沒辦法這麼平穩的看待自己的狀況。」 學會說再見 幸運的是，Kate在手術過後，身體復原的相當順利。 現在她也會持續地透過瑜伽，幫助自己重新找回身心靈的平衡。 她也計畫著之後要為病友們開瑜伽課， 希望能幫助到更多人，在這段路程上，長出面對疾病的力量。 「輪到自己生病時，我才重新意識到生命要怎麼去過，也學會怎麼跟不同的人說再見。」 訪談接近尾聲時，Kate說道： 「去年回老家拜拜時，我發現不管怎麼擲筊，媽媽都沒有出現，我想她是覺得在天上已經把事情都結了，現在要去遊山玩水了吧。」 推薦你收藏我們都有病的同名書籍：《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》
死之前，你喜歡你自己嗎？—陪伴者 盧建彰
與死亡形影不離的青壯年華 17歲，盧導的媽媽因為意外，而腦傷失智，常常會昏迷，甚至到指數三，經常緊急送醫。 出社會後，爸爸則是罹患了肝癌。導演回憶，他曾經目睹父親在家裡浴室狂咳，吐了滿浴缸的血——那個畫面，他到現在都還深刻地記得。 導演說，當時他的生活，有一半的時間都在跑急診室，更收過無數次來自醫院的病危通知。 同年紀的朋友，大部分的人都還在思考如何賺更多錢、如何在事業上突破——唯有導演，正值青壯年華，就已和死亡多次交手。 照護病人要有同理心，但別讓心靈失衡 當年爸爸因為肝癌惡化，後來轉進安寧病房。那段期間，盧導每天24小時都擔任看護照顧爸爸，精神上承受了相當大的壓力。 「我曾經也以為，一昧的付出就是愛。」 「但那時候最大的慰藉，就是離開病房去附近的咖啡廳，和朋友聊聊天。」 「咖啡廳離醫院不到10分鐘步行的距離——但卻因為這個適切的距離，才讓我可以定時放鬆，覺得更有能量去照顧我爸爸。」 導演認為，照護者這個角色，不應該是全力毫無保留的付出。 照護時，也要經常評量自己的狀況。留時間讓自己喘息，也給病人保留空間——不把自己過度的擔心加諸在病人身上，會讓彼此都好過一些。 讓每個離開都有意義 除了父母相繼離開之外，最近幾個好友離去，也讓導演有很多感觸。2017年，一架直升機在花蓮墜機，機上乘客包含紀錄片《看見台灣》導演齊柏林、助理攝影陳冠齊、機師張志光三人，全部罹難。 齊柏林導演，是盧導的摯友。面對好友驟逝，除了感傷之外，盧導更多的思考是——「如果你身邊所摯愛的人的離開是一堂課，那我們應該從裡面學到什麼？」 「如果就忘懷了，什麼也沒留下，那這些離開算什麼？」 「我們應該去在乎這個人曾經在乎的事，並且去延續，這個人才有意義。否則他的存在是否就如一場煙火秀，璀璨之後，什麼都沒有留下？」 做自己不是傲慢，而是更熱切的愛你所愛 或許是因爲提早接觸到死亡議題，導演比誰都更加珍惜「做自己」的每一天。 「你喜歡你自己現在的樣子嗎？這件事才是重大的。」導演堅定地說著。 現在的盧導，不只是一位廣告導演，他還是一位品味人生的詩人、小說家、作詞者、學學文創講師和跑者。 每一個斜槓，都是導演貫徹「做自己」信念的人生態度。 死之前，你喜歡自己嗎？ 盧導曾寫過一本書，叫做：《跑在去死的路上，我們真的活著嗎？》 在經歷了父母的疾病、摯友的早逝——盧導明白，在生命結束前，即便平常覺得安全或穩固的事情，都有可能在瞬間破碎消滅。我們往往沒有能力阻止「它」，只能在發生後想辦法接受「它」。 確實啊，我們從出生落地的那一刻開始，就已經「跑在去死的路上」了。既然每個人都在跑向消逝的終點，那何不把握每個當下，用全力跑出自己的樣子呢？ 推薦你收藏我們都有病的同名書籍： 《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》
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