#頑固型癲癇

2021-05-03T15:09:01.000000Z

學習愛自己,這個世界都會祝福你。

無意識也無法預測 「有點像走路走一走,不小心跌個跤,就爬起來再繼續走。」妍德描述癲癇對她說是什麼感覺。 妍德無法判斷什麼時候會發作,發作時還會失去意識,胡言亂語、揮舞右手臂、或是腿軟昏倒在地。 這些都是透過身邊照顧的人轉述,她才得以知道那段期間自己的身體做了哪些事情。 直到現在,妍德雖然能在發作前稍微意識到自己即將發作,但從意識到發作中間的間隔不過半分鐘,妍德對於自己的癲癇仍然沒有掌控的能力。 法律上沒有你自己承擔責任這個字 原本就讀幼教相關學系的妍德,希望能在畢業後從事幼稚園老師這份工作,但在學校不被同學接納,她也擔心如果發作可能會影響孩子,因此在大三暑假選擇轉學考。 又或是在原本系上參加兒童劇徵選,即使試鏡時自認表現不錯,卻被擔任導演的同學說:「你有癲癇,我們覺得你不適合扮演重要的角色」,最後被分配到只有10秒戲份的小角色。 不能考駕照也成為困擾之一,曾遇到同學擔心她會在乘車時發作而拒絕載她,「為了你我安全,請你搭計程車。」 對妍德來說,透過螢幕傳來的這句話,形同將她用力的推開,「但我根本沒有在機車上發作過。」她說。 從聯絡簿到周記,寫下所有事情 妍德能將每件事情的日期記得清楚,是因為她從國中開始就有記錄的習慣。 採訪過程中,她不時從手提袋抽出不同的冊子,從國中聯絡簿、高中周記,到大學使用的筆記本,都密密麻麻寫上文字。 原本只是國中聯絡簿上的小小一格心情紀錄,對當時好強用功的妍德來說,將那一格寫滿就是厲害的表現,所以不只寫滿格子,有時候還會再貼上一張紙繼續寫。 癲癇的顏色是橘色。在妍德的行事曆上被橘色螢光筆畫過的日期,是她發作的日子。 有時日期旁邊會用橘色簽字筆寫上「xn」,如果是「x4」,就代表當天發作了四次。 「不過這還不是最高紀錄喔,最高紀錄是一天十次。」妍德說。 用正向心理學讓自己更快樂 2017年,妍德在學校社團感受到他人的包容,她開始嘗試把快樂的心情寫下來。 A6大小的牛皮紙筆記本,大約半年就會寫滿一本,攤在桌上總共五本,封面分別貼上撰寫的日期、帶著微笑的小熊插畫,以及一句小小的標語「天天都開心」。 開始寫開心日記後,妍德的心境有了轉變,正向的思考讓她決定將癲癇看作是陪伴者,而不是敵人,面對癲癇也會抱持平常心。 「因為生活有更多快樂等著自己去挖掘。」若有人要惡意排擠,她也決定不予理會,「一個學校至少兩三千個學生,我跨出舒適圈,活出自己的人生。」 推薦你收藏我們都有病的同名書籍:《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

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