#骨肉癌
學習如何平衡醫病關係裡帶來的心理壓力，以及勇敢面對死亡。
情感連結帶來的心理壓力 吳醫師曾有一位跟了很久的病人，叫做沛沛。 沛沛是一位年紀輕輕，才20多歲的軟組織肉瘤病友。從一開始確診，到後來多次轉移的手術，都是由吳醫師操刀。 因為多年的治療陪伴，他們漸漸變得像家人一樣，情同手足。 後來在過年期間，沛沛因為呼吸不適，到醫院掛了急診。 開工第一日，吳醫師便前去關心沛沛的情況——卻沒想到，她在住進急診的隔天，就因為肺部積水而逝世了。 複雜的心情，加上沈重的心理壓力，吳醫師最後缺席了沛沛的告別式。 身為骨腫瘤醫師的心理課題 這些年經歷了那麼多的生離死別，曾讓吳醫師認真思考過：「是不是少關心病友一點會比較好？」 醫生通常不會跟病人有這麼強烈的情感連結，尤其是在骨科癌症。 即便現在有很多先進的醫療技術，仍有25％的骨科癌症，無法治癒。 吳醫師形容，這種感覺，就像是你知道每四個朋友當中，就有一個會在五年內過世，當朋友離去時，心裡都會感到非常難過。 那麼當初你會選擇如何跟病友互動？還要和他們當朋友嗎？ 學會直視死亡 吳醫師曾經嘗試在醫病過程中，與病人的情感上設下底線——但卻總是一再地被跨越。 當他面對的病友，年紀還小、他會想到自己的孩子；當他面對的病友，年紀和他相近，他會想到自己的手足；年紀大一點的，則會想到自己的父母。 這樣的同理心，讓吳醫師最後還是選擇當一位「溫柔」的醫生，而不是築起一道高牆，拒絕和病人有情感連結。 他說他現在也還在學習：如何平衡醫病關係裡帶來的心理壓力，以及勇敢面對死亡。 同理心的延伸：骨肉癌關懷之家 現在的吳醫師，除了醫院的工作外，也是「中華民國骨肉癌關懷協會」的理事長。 他和夥伴們一起打造了骨肉瘤協會關懷之家。 專門提供給住得比較遠、或是外縣市的病友，在長途往返醫院回診時，能有一個免費、住起來方便舒適的暫時居所。 他們期許為病友打造「第二個家」，在這個家，不用擔心恐懼，只要放心地好好定期追蹤、接受治療就好。 好醫生壞醫生 看完吳醫師的行醫哲學，大家一定都很希望被這樣的醫生溫柔對待，同時也很討厭那些老是板著一張撲克臉，三分鐘就快速結束問診的醫生吧？ 然而，不願意交流、不擅長噓寒問暖的醫生，就真的是壞醫生嗎？ 其實醫生就跟一般人一樣，有的人健談、有的人木訥。 他們同樣害怕會受傷、被誤解。 醫生並非聖人、醫院也不是服務業。 在要求醫療人員具備同理心之前，我們是否也可以選擇，先做一位有同理心的友善候診人呢？ 你可以這麼做： 不要把醫生當服務業 善用網路資訊找到適合自己的醫生 多多鼓勵與愛惜醫護人員 不要動不動就威脅吉人 不要忽視醫護人員的辛勞動不動就上社團爆料 醫療環境的友善，人人有責；同理心，從自己開始做起。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍：《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》
給自己一點時間，不用急，慢慢來。
不僅僅是肌肉發炎，骨肉癌的發現 阿布大學時，在花蓮就讀。 大三期間，她搬到了位於山區的校本部附近，那時，她的膝蓋常常會痛，當下覺得，或許只是爬坡導致肌肉發炎吧。 半年以後，漸漸加劇的痛感，讓阿布再也無法忽視。 當時她經常痛到半夜睡不著，有時甚至沒辦法起床上課。 後來阿布回到家鄉的醫院，再次做了檢查。 醫生告訴她： 「是骨肉癌，位置在骨盆。五年內，可能只有8%的存活率。」 骨肉癌的生心理負擔 骨肉癌，有別於其他癌症治療的痛楚是，患者經常需要承受：『可能會失去四肢的心理負擔。』 阿布癌變的位置，雖然不需要截肢，是不幸中的大幸， 但骨盆動過手術後，會造成長短腳 —— 術後行走，需要一直依靠拐杖。 對一個年紀輕輕、正值青春的少女而言， 這依舊是一個很沈重的打擊。 讓自己變好，要有目標和獎勵 結束化療後，馬上就需要進行復建。和許多患者一樣，阿布也有過非常消極的時間。 「我花了21年，習慣用雙腿走路這件事情。當下，我覺得我應該也需要花一樣久的時間去習慣，依靠拐杖走路這件事。」 復健過程非常辛苦，她曾經掙扎： 「反正我的人生就是這個樣子了，我幹嘛要這麼認真？」 後來，低潮中的阿布，在病房接觸到了 Lovelife 公益組織，也是那時候，遇見了黑人哥(陳建州)。黑人哥承諾阿布，等她復健好一點後，就帶她去看現場籃球賽。 或許是因為有了明確的目標，和達成目標後的獎勵， 阿布重拾了毅力，開始每天更加積極的復建。 生病了還是可以做自己喜歡的事情 2015年，阿布坐在輪椅上，如願到了籃球賽現場。 她回憶當時的心情，看到了自己很喜歡的籃球員陳信安，就在現場，她有一種夢想成真的感覺。 「原來即便我生病了，還是可以做自己喜歡的事情！」 有了目標、有了夢想，讓阿布的療程，雖然辛苦， 心情卻越來越好。 當時的阿布，還有另外一個夢想， 就是辦一場個人插畫展。 「因為要辦展，就一定要有體力畫畫，所以我會更努力，想辦法讓自己好起來。」 後來以抗癌插畫家身份出道的阿布，出了書，開了粉專阿布布思義/阿布，到處演講外，還經常在回診時，到93病房裡開導不想復建，灰心喪氣的孩子們。 護理師常常舉阿布的例子給孩子聽， 說她當時的狀況那麼糟，現在還是可以過得這麼好，大家只要肯努力，一定也可以比阿布更好。 可是對於走過漫長治療旅程的阿布看來， 她覺得，那些孩子，最需要被照顧的其實是心理，反而不是身體。 「我會和家屬說，要慢慢來，讓孩子先去適應身體和生活的改變，因為孩子還在努力的接受它。」 不用急，慢慢來 阿布的第二個願望：『第一場個人作品展』，最後如願的在2017年發生了。 展覽在中正紀念堂舉辦，當天展出了她200多幅的作品。這些作品，一共花了她整整三年的時間。 阿布用了整整三年的時間， 努力養好身體、讓自己能持續創作，達成了她當初設定的目標。 古人總是說：「好事多磨」， 一件有意義的好事，總是需要花時間慢慢積累而成的。 不管那件好事，是目標、是夢想、還是走出自己病後的難過與憂慮，阿布都只有一個建議： 「不用急，慢慢來。」 推薦你收藏我們都有病的同名書籍：《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》
即便鋼筋鐵骨，也要全力以赴。
不願相信的結果 剛開始，Ruru只是發現自己的膝蓋，經常會不由自主的疼痛。但到各大醫院檢查後，都無任何異狀——她便不當作一回事，繼續忙碌於學業和實習工作。 一直等到過年回澎湖時，髖關節逐漸發腫，吃了許多止痛藥也沒有效果，她才下定決心要再次去檢查看看。 診所的醫生一進行觸診後，便直接很大聲的說： 「不對哦！我摸過的都不是好東西，這是骨癌」。這句話狠狠地在Ruru的胸口上插了一刀。 當下根本不相信自己罹患癌症——「誤診」，是那時她最想聽到的消息。 十萬分之一機率 後來她回到台灣本島的大醫院，做進一步的檢查， 確診為骨肉癌。 一個一年不到200例的罕見癌症，就這樣降臨在Ruru身上——她恐懼著自己是否還有未來。 「那時會覺得自己很淒涼......看著外面的人過得那麼開心，為什麼我年紀輕輕會這樣子？」 後來她接受了北榮的治療，住進了九三病房，裡頭住的都是骨癌病友。 當Ruru對治療有疑問時，都可以直接問隔壁的病友。 過程就像是老鳥在帶菜鳥一般，減少了許多Ruru內心的焦慮。 資訊妖魔化 Ruru說，治療初期，她會這麼慌恐，有一部分很大的原因，是來自於網路資訊妖魔化。 確診後，她曾經上網查詢有關骨癌的資料。 但映入眼簾的都是「保命不保腿，保腿不保命……」這類驚悚的標題，看完當下直接情緒崩潰，躲在棉被裡大哭。 Ruru說台灣的媒體文化，為了點閱率，都習慣下重口味的文章標題來吸引使用者。 就算內容是正確的，但這些字眼，卻容易讓病友對癌症更恐懼，進而放棄治療。 「難道，疾病資訊的傳播，沒有更溫柔的方式嗎？」 Ruru思考著。 用設計專業轉化人生低谷 後來，Ruru自發性的和主治醫師合作，設計了一個骨肉癌的網頁，叫做：『即便鋼筋鐵骨，也要全力以赴。』 在這個網頁裡，除了提供正確的衛教資訊外， 還佐以可愛的插圖，並用毛毛蟲蛻變成蝴蝶的過程，比喻了骨肉癌的治療。 網頁得到了很大的迴響， 也有其他骨癌症的病友回饋，這個網頁，讓他們不再那麼害怕骨的癌治療。 癌症，或許曾暫停了Ruru的人生， 卻替她開啟了從未想像過的設計新道路。 第二人生 Ruru如今是台灣年輕病友社群：我們都有病 的首席設計師。 她定期透過插畫、圖文，製作醫病衛教懶人包，發布在我們都有病的粉專上，協助病友與他們的親友，共同面對疾病。 Ruru以前的夢想，是成為一名網頁設計師； 現在，她除了是設計師之外，還運用了自身的專業，幫助到更多需要的人。 「我覺得，好像是『我也能夠幫助別人脫離低潮』——這些回饋成為了我最大的動力，去做這麼多事，和重新站起來。」 提及「幫助病友」的願景時， Ruru的眼裡，總是閃著堅定的光芒。 推薦你收藏我們都有病的同名書籍：《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》
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